Helsetilsynet

Hovedmeny

Historisk arkiv Dette innholdet er arkivert og vil ikke bli oppdatert.

Forord

Fylkesmennene og Helsetilsyna i Sogn og Fjordane, Hordaland og Rogaland har etter oppdrag frå Statens helsetilsyn ført tilsyn med habiliteringstenester til barn.

I ein habiliteringsprosess er forskjellige einingar ansvarlege for å yte tenester. Tenestene må koordinerast, og det må vere eit nært samarbeid imellom brukar og dei aktuelle einingane. Ein godt fungerande internkontroll er avgjerande for at barn med habiliteringsbehov skal få nødvendig bistand.

Tilsynet legg fram sine vurderingar og omtaler nokre problemstillingar med særleg adresse til leiing og eigarar. Det er eit ønske at alle kommunar og helseføretak gjennomgår eigne tenester med sikte på å avdekkje risiko for svikt og setje i verk tiltak som sikrar desse barna individuelt tilpassa og koordinerte tenester.

Petter Øgar (sign.)
Fylkeslege Sogn og Fjordane

Helga Arianson (sign.)
Fylkeslege Hordaland

Ole Mathis Hetta (sign.)
Fylkeslege Rogaland

17. november 2006

1 Samandrag

Tilsynet omfatta kommunale sosial- og helsetenester og avdelingar for barnehabilitering i spesialisthelsetenesta. Målgruppa for tilsynet var barn i alderen 0 – 18 år med medfødde, tidleg manifesterte og tidleg erverva nevrologiske tilstandar eller skadar i nevesystemet. Det er ført tilsyn med to kommunar og eit helseføretak i kvart fylke.

Føremålet med tilsynet er å få stadfesta at verksemdene etterlever krav i sosial- og helselovgjevinga gjennom sin internkontroll. Tilsynet sitt hovudinntrykk er at potensialet for koordinering og samarbeid ikkje er nytta fullt ut. I kommunane og i føretaka er det skilnader i organisering, omfang og innhald i tenestene. Enkelte deltenester er særleg sårbare.

I kommunane er det behov for å styrkje samarbeid med fastlegar og avklare ansvar og roller i høve til utgreiing, planlegging av tiltak og tilvising til spesialisthelsetenesta. Dette omfattar og samarbeid imellom kommunale sosial- og helsetenester og andre tenester. Kommunane har ansvar for å klargjere funksjonen til koordinerande eining og sørgje for at denne er kjend.

Dersom ansvarsgrupper og individuell plan skal fungere som samordningsverkty imellom brukar tenester og nivå, må det vere klart korleis arbeidet skal gjerast og kva ansvar som kviler på deltakarane i høve til samarbeid, gjennomføring og oppfølging av avtalte tiltak.

Føreseielege og individuelt tilpassa tilbod om avlasting er nødvendige for mange familiar. Personell i avlastingsbustader og privatpersonar som tek på seg oppdrag for kommunen, skal ha opplæring, rettleiing og oppfølging frå kommunen. Alle tiltak som inngår i ein habiliteringsprosess, skal evaluerast regelmessig.

Det er skilnader i tenestetilbodet i barnehabiliteringstenestene og nødvendig å få avklart kva tiltak Helse Vest set i verk slik at barn med same behov og forventa nytte av tenestetilbod, får same tilgang til dei aktuelle tenestene. Det er og behov for avklaring av kva einingar som skal styrkje fagleg kompetanse og gje tilbod til barn med psykisk utviklingshemming og psykisk sjukdom, og til unge vaksne som treng koordinert oppfølging i spesialisthelsetenesta etter fylte 16 eller 18 år avhengig av kor lenge barnehabiliteringstenesta tek imot dei.

Tiltak for styrking av fagleg kompetanse er ei viktig oppgåve både i kommunane og i barnehabiliteringstenestene.

Tilsynet oppmodar leiinga i kommunar og helseføretak om å gjennomgå eige tenestetilbod med sikte på å avdekkje sårbarheit og risiko for svikt når det gjeld koordinering imellom einingar og nivå, fagleg kompetanse og kapasitet i høve til behovet for tenester. Formål med ein slik gjennomgang er å kunne setje i verk tiltak for å førebyggje svikt og betre tenestene.

2 Innleiing


Forskjellige rapportar det siste tiåret har vist at det på landsbasis er skilnader i innhald, organisering og omfang i tenestetilbod til barn med habiliteringsbehov. Samarbeidet og koordineringa av tenester i kommunane og med spesialisthelsetenesta har svikta, og foreldra har sjølve funne fram til og hatt rolla som koordinator av tenestene. Barn er særleg utsette og sårbare, og svikt i tenestene kan ha alvorlege konsekvensar for den vidare utviklinga.   

Habilitering er definert [1] som:” Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet.”

Habilitering er eit tverrfagleg arbeidsområde der fleire sektorar har ansvar for å gje tenester. Brukarmedverknad er ein grunnleggande føresetnad i all habilitering. Det er den enkelte sin lærings- og meistringsprosess. Foreldra kjenner barna sine best. Eit nært samarbeid med dei er ein føresetnad for til ei kvar tid å kunne leggje vekt på og imøtekome dei mest relevante behova. Tiltaka skal vere målretta og ta omsyn til den enkelte sin vekst, fysiske og psykiske utvikling frå barn til vaksen på ulike livsarenaer, til dømes i høve til familie, fritid og utdanning. Tiltaka vil såleis vere både individretta og omgjevnadsretta.

Behov for habilitering kan bli avdekte ved fødselen eller i nyføddperioden. I andre tilfelle kan det vere på grunn av bekymring frå foreldre, barnehage eller skole, eller i samband med undersøkingar på helsestasjon eller i skolehelsetenesta. Det er viktig å kome i gang tidleg for å unngå at potensiale for utvikling går tapt. Behovet for tenester og innsatsområde vil variere med tilstanden til den enkelte, alder og arena. I mange tilfelle vil arbeidet med funksjonsutgreiing, planlegging og gjennomføring av tiltak gå parallelt med medisinsk utgreiing og diagnostikk. Det kan ta tid å kome fram til ein eintydig medisinsk diagnose. Då vil funksjonsvurderinga vere utgangspunkt for tiltaka som blir sette i verk.

3 Tilsynsområde

Målgruppa for tilsynet var barn i alderen 0 – 18 år med medfødde, tidleg manifesterte og tidleg erverva nevrologiske tilstandar eller skadar i nevesystemet. Dette gjeld barn og unge som har behov for individuelt tilrettelagde tenester, regelmessig oppfølging og tilpassing av tenester i lang tid. Somme vil ha behov for oppfølging heile livet. Tiltak for å unngå avbrot ved overgangar er nødvendige for å sikre samanheng i habiliteringsprosessen til den enkelte. Tilstanden til barna vil ofte innebere auka belastning på foreldre/føresette og sysken. I slike høve er velfungerande og føreseielege avlastningstiltak nødvendige.

Tema ved tilsynet

Brukarmedverknad, samarbeid og koordinering av kommunale tenester og spesialisthelsetenester var gjennomgåande tema ved tilsynet.

Tilsynet med dei kommunale sosial- og helsetenestene omfatta følgjande:

  • Om kommunen sikrar at barn i målgruppa får forsvarleg utgreiing.
  • Om kommunen sikrar at det blir gjort ei koordinert og individuell utgreiing av behov og koordinert planlegging av tenester.
  • Om kommunen sikrar at planlagde habiliteringstenester blir gjennomført, regelmessig evaluert og endra ved behov.

Tilsynet med helseføretaka omfatta:

  • Om helseføretaket sikrar rett til vurdering og nødvendig helsehjelp.
  • Om helseføretaket sikrar at barn i målgruppa som blir tilviste for første gong, blir forsvarleg utgreidde og om tiltak blir planlagt og sette i verk.
  • Om helseføretaket sikrar at barn med behov for oppfølging frå spesialisthelsetenesta blir følgde opp av barnehabiliteringstenesta, samarbeid og rettleiing til kommunane.

4 Kommunale sosial- og helsetenester

Kommunane det er ført tilsyn med, er ulike i storleik og organisering. Det er og store skilnader i kor mange barn det er i målgruppa for tilsynet i kvar kommune. Samla gir tilsyna eit grunnlag for vurdering av sårbare område og kvar det kan vere risiko for svikt i habiliteringstenestene.

Fastlegen er ofte ikkje med i utgreiing, planlegging og oppfølging av tiltak
I kommunen er det ofte helsestasjonen som først får kjennskap til barn med tilstandar som treng nærare undersøking og oppfølging. Meldingane kjem frå sjukehus, det kan vere foreldre som formidlar si uro til personell ved helsestasjonen, forhold som blir avdekte ved kontrollar på helsestasjonen eller meldingar frå barnehage, skole eller pedagogisk-psykologisk teneste (PPT). Dei fleste barn med medfødde eller tidleg erverva tilstandar eller skadar i nervesystemet, blir fanga opp tidleg.

Når samarbeid mellom personell i ulike resultateiningar er nødvendig, føreset dette at leiarar har avklart korleis samarbeid og formidling av informasjon skal vere, og kva instans som har ansvar for å følgje opp.

Helsestasjons- og skolehelsetenesta skal ha rutinar for samarbeid med fastlege, andre kommunale og fylkeskommunale deltenester og spesialisthelsetenesta. Samarbeidsrutinane skal bidra til samordna oppfølging og at rett tiltak blir sett i verk til rett tid. Dette inneber og at det er nødvendig å avklare kva oppgåver som skal ligge til lege ved helsestasjon og skolelege, og kva oppgåver fastlege skal ivareta.

Det varierer i kva grad det finst rutinar for samarbeid med fastlegane slik at dei tidleg blir involverte i arbeidet med utgreiing av tilstanden til barna. Det same gjeld i høve til planlegging, gjennomføring og evaluering av habiliteringstiltak. Fastlege blir enkelte stader ikkje informert om at barn blir tilviste til spesialisthelsetenesta frå helsestasjonen. Enkelte barn er heller ikkje undersøkte av lege før barn blir tilviste til spesialisthelsetenesta. Det kan innebere at barn blir tilviste utan at det er grunnlag for dette, at anna sjukdom blir oversett eller at barn blir tilviste til feil instans i spesialisthelsetenesta.

Helsestasjonslege deltek i dei regelmessige og målretta helseundersøkingane fram til skolestart. Mange kommunar har ikkje lengre lege tilknytt skolehelsetenesta. Enkelte familiar veit ikkje kven som er fastlege, og andre nyttar fastlege berre ved relativt ukompliserte tilstandar som forkjøling. Når det gjeld den kroniske sjukdomen eller tilstanden, er det barneavdeling og barnehabilitering som i mange tilfelle også tek seg av oppgåver som ligg til fastlege.

I samband med utgreiing, planlegging og gjennomføring av habiliteringstiltak er det behov for rettleiing og samarbeid med spesialisthelsetenesta, barneavdeling og barnehabiliteringstenesta. Det er ulikt i kva grad dei ulike tenestene har avklara seg imellom kva eining som skal koordinere utgreiing i kommunen før det eventuelt blir teke avgjerd om å tilvise barnet til barnehabiliteringstenesta. Det er heller ikkje klart kven som skal vise til barnehabiliteringstenesta. I dette ligg det stor risiko for svikt i den lokale utgreiinga så vel som i vidare planlegging og gjennomføring av tiltak. Mange barn er viste til barnehabiliteringstenesta utan at det har vore kontakt med kommunale helsetenester og fastlege.

Fastlege har ansvar for allmennlegetilbodet til personar på si liste. Fastlege har og ansvaret for planlegging, og koordinering av individretta førebyggjande arbeid, undersøking og behandling. For å kunne ivareta dette ansvaret må det vere rutinar for informasjonsformidling og samarbeid. Føresetnader for å koordinere behandling av barn med langvarige og samansette behov og gje råd til foreldre og kommunale tenester, er at fastlegen har fått informasjon og deltek i samarbeidet.

Meir eller mindre tilfeldige informasjons- og samarbeidsrutinar er lite tilfredsstillande. Avklaring av ansvar og rutinar for informasjon og samarbeid vil bidra til betre koordinering og rettare tilvisingar til spesialisthelsetenesta. Færre tilvisingar til spesialisthelsetenesta er ikkje eit mål i seg sjølv. Derimot er rett tilvising til rett instans og til rett tid, grunnleggjande for god habilitering.

  • Er oppgåvefordeling mellom helsestasjonslege og skolelege og fastlegar avklart?
  • Er det sett i verk rutinar for samarbeid med fastlegar, og er rutinane føremålstenlege?
  • Er det klart kven som skal koordinere lokal utgreiing, og kva lege som tilviser barn til barnehabiliteringstenesta?
  • Kjenner og følgjer dei forskjellige kommunale tenestene rutinane?

Styring er nødvendig for samordna planlegging, gjennomføring og evaluering
Mange kommunar har flat organisasjonsstruktur med meir eller mindre sjølvstyrte resultateiningar i line under kommunalsjef eller rådmann. Dette stiller store krav til samordning mellom etatar fordi det vanlegvis ikkje finst koordinerande instansar mellom einingsleiarane og rådmannen. Samarbeid og koordinering oppstår ikkje av sjølv. Det fungerer heller ikkje over tid, om ansvaret for å samordne ikkje plassert og med tydeleg forankring i toppleiinga. Det må ryddast opp i gråsoner. Det må vere rutinar for samarbeid slik at personell i ulike einingar veit om kvarandre og kva kunnskap dei har. Kort sagt, kva dei kan forvente av kvarandre.

I alle kommunar skal det vere ei adresse for å melde ifrå om behov for habilitering. Det skal og vere ei synleg og lett tilgjengeleg koordinerande eining. To av kommunane som det blei ført tilsyn med, Førde og Sandnes, har oppretta ordningar som skal bidra til samordning og samarbeid mellom ulike kommunale deltenester. Begge kommunane har definert kva instans som har koordineringsansvar. Ansvarsgrupper og individuelle planar er verkty dei nyttar til å samordne tenester og tiltak.

Leiinga i kommunane har ansvar for å opprette eller peike ut kva eining som skal ha melding om behov for habilitering og gjere klart kva mynde og oppgåver koordinerande eininga skal ha.

Det er nødvendig å ha retningsliner for arbeid i ansvarsgrupper, og for utarbeiding og bruk av individuell plan. Dette er ikkje like klart alle stader. Det gjeld t.d. kva oppgåver koordinerande eining skal ha og kva rolle koordinator for individuell plan skal ha i utarbeiding, gjennomføring og evaluering av planen. Fråver av retningsliner og tiltak for å sjå til at dei er kjende, følgde og føremålstenlege, fører til skilnader i korleis samarbeidet fungerer. Samarbeidet blir svært personavhengig og sårbart. I den same kommunen kan den individuelle planen såleis vere eit velfungerande koordineringsverkty for tenestene til enkelte av barna, medan den ikkje er noko anna enn eit utdatert papir i eit arkiv for andre.

Informasjon til foreldre om kva tenester som er tilgjengelege og kva rettar dei har, kan variere alt etter kva instans dei har eller tek kontakt med. Når det gjeld utgreiing av behov for ulike tenester, vedtak og avgjerd om tildeling, kan foreldre oppleve at personell frå dei einskilde deltenestene gjer kvar sine kartleggingar og gjer vedtak utan å kjenne til kva andre tenester som er omsøkte eller tildelte. I ein del saker verkar det som dette er meir basert på tradisjon og kven som har mynde til å gjere vedtak, enn på behov for særskild kartlegging. Det synest framleis å vere eit stykke fram til det blir gjort ei samordna utgreiing og samordna avgjerd om tenester til barn som i lang tid treng fleire tenester. Dersom samordning ikkje fungerer i utgreiings- og planleggingsfasen, er det mykje som talar for at dette også vil svikte i gjennomføringsfasen.

  • Er det sett i verk tiltak for at foreldre kan få informasjon om kva rettar dei har og kva tenester som er tilgjengelege?
  • Er det oppretta koordinerande eining og gjort klart kva oppgåver denne skal ha?
  • Er det klart kva instans(ar) som kan opprette ansvarsgrupper og korleis arbeid i ansvarsgrupper skal skje?
  • Er det klart kven som kan utpeike koordinator for individuell plan og kva funksjon vedkomande skal ha i gjennomføring av denne?
  • Er det avklart med spesialisthelsetenesta korleis informasjonsformidling og samarbeid skal vere ved utgreiing, planlegging, gjennomføring og evaluering av tenester?
  • Er det lagt til rette for å innhente erfaringar frå brukarar og bruke tilbakemeldingane til betring av tenestene?

Samarbeid mellom sosial, helse, barnehage, skole og PPT nødvendig
Tilrettelegging og gjennomføring av habiliteringstiltak er avhengig av at det er eit godt samarbeid mellom barnehange, skole, PPT, fastlege og dei kommunale helse og sosialtenestene.

Barnehage og skole er viktige instansar i habiliteringsprosessen og arena for utprøving og gjennomføring av tiltak. Dersom nokon av instansane reserverer seg mot å delta i utarbeiding og gjennomføring tiltak, kan dette forseinke framgangen. Mange har peikt på at det er problematisk at plikta til utarbeide individuell plan ”berre” er heimla i sosial- og helselovgjevinga. Det førekjem at andre instansar ikkje ønskjer å delta i arbeidet. Leiinga i kommunen kan likevel bestemme at alle kommunale deltenester skal medverke. Tilsynet har merka seg at enkelte kommunar har stilt krav om dette. Andre stader er det barnehage, skole og PPT som er initiativtakarar, koordinatorar og pådrivarar i arbeidet med individuell plan.

Medhjelparar skal ha nødvendig rettleiing og oppfølging
Utbyte av øving på bestemte funksjonar aukar vanlegvis med kor ofte det blir øvd og særleg når det er ein del av daglege aktivitetar. Ved tilsynet har enkelte deltenester uttrykt at dei er avhengige av at personell i andre einingar deltek i gjennomføring av tiltak og t.d. kontroll med at tekniske hjelpemiddel fungerer som dei skal. Samarbeid er positivt, og tiltaka verkar truleg mindre spesielle når dei blir utførte av personell som vanlegvis er til stades. Gjennomføring av tiltak ved medhjelpar kan vere ei sårbar ordning dersom det ikkje blir gitt fagleg rettleiing og oppfølging, og om det ikkje er lagt til rette for å utføre oppgåvene. Tilrettelegging er eit leiaransvar. Ansvaret for fagleg rettleiing og oppfølging ligg til personell i deltenestene som nyttar medhjelpar. Dette omfattar og å gjere ei regelmessig evaluering av tiltaka. Dersom forventa framgang uteblir, er det særleg grunn til å vurdere om tiltaka er rette og om dei blir gjennomførte på rett måte.

  • Er det etablert samarbeid imellom sosial- og helsetenestene, barnehage, skole og PPT?
  • Omfattar samarbeidet også utarbeiding av individuell plan og gjennomføring av tiltak og evaluering?
  • Er risikoen for svikt ved bruk medhjelparar vurdert i høve til sikre forsvarlege habiliteringstenester?

Planlegging av overgangar
For å unngå brot i habiliteringsprosessen er det nødvendig at planlegging av overgangar kjem i gang i god tid. Det gjeld til dømes fysisk tilrettelegging i barnehage eller skole og tilpassing av hjelpemiddel. Dette tek ofte lengre tid enn venta. Det er og nødvendig at personell som skal delta i vidare oppfølging, får nødvendig informasjon og eventuelt opplæring. Barn og foreldre skal vere sjølvsagde deltakarar i slik planlegging og førebuing.

Er det rutinar som sikrar at aktuelle deltenester samarbeider med barnet og familien om planlegging av overgangar, og byrjar planlegginga i god tid før dei tiltaka setjast i verk (1 ½ - 2 år før overgangen skal finne stad)?

Avlastingstilbod skal vere føreseielege og individuelt tilpassa
Mange familiar med barn i målgruppa for tilsynet har behov for avlasting. Sosialtenestelova stiller ikkje bestemte krav til utbygging eller organisering av tenestene. Avlastning kan og vere hos privatpersonar og eller i kommunal avlastningsbustad. Barn og foreldre skal delta i val av tenester, og ei individuell vurdering av behov skal liggje til grunn for tildeling av tenestene. Foreldra treng informasjon om kva avlasting dei får i så god tid i førevegen at dei kan planleggje eigne aktivitetar.

Kommunane det er ført tilsyn med, tilbyr både kommunal og privat avlasting. Det er vårt inntrykk at desse tenestene er knappe i høve til familiane sine behov. I mange tilfelle er foreldra sjølve med på å finne private avlastarar, og ofte er det slektningar som tilbyr seg. I enkelte tilfelle kan det vere grunn til å stille spørsmål om tilbodet er ei reell avlasting.

Barna som får avlasting, har svært ulike tilstandar. Mange bruker sterke medisinar eller treng medisinar ved akutte anfall. Enkelte manglar talespråk og kommuniserer på andre måtar med eller utan tekniske hjelpemiddel, somme har omfattande behov for hjelp og tilsyn og somme får mat med sonde. Foreldra er dei som kjenner barnet best, og deira informasjon er sjølvsagt nødvendig for at avlastingsopphaldet skal blir trygt og godt. Det er ikkje foreldra, men kommunens ansvar å sørgje for at både privatpersonar og personell i avlastingsbustad får nødvendig informasjon, opplæring og oppfølging slik at barnet er sikra forsvarleg oppfølging under avlastingsopphald.

  • Er avlastning tildelt på grunnlag av ei individuell vurdering?
  • Blir vedtak om avlasting gjort i så god tid at foreldre kan planleggje eigne aktivitetar?
  • Er det sett i verk rutinar og tiltak for å sikre at personell som skal ta imot barn til avlasting, får individuelt tilpassa og nødvendig informasjon, rettleiing og oppfølging?
  • Er avlasting integrert i habiliteringsprosessen og blir avlastingstiltak evaluert og endra ved behov?
  • Har kommunen vurdert om avlastningstilboda er rett dimensjonerte?

Støttekontakt
Det er kommunen som har ansvar for å rekrutterer støttekontaktar, innhente politiattest og vurdere om den enkelte er eigna til oppdraget. Kommunen har ansvaret for å gje opplæring, rettleiing og nødvendig opplæring medrekna opplæring i å handtere akutte situasjonar.

Til tider kan det vere vanskeleg å skaffe støttekontaktar, og det kan ta tid frå vedtak til iverksetjing av tenesta. Ikkje sjeldan er det foreldra som gjev støttekontaktane informasjon om tilstanden til barna. Slektningar er ofte støttekontaktar. Kommunens oppfølging av støttekontaktane er forskjellig også når det gjeld i kva grad fritidsaktivitetar saman med støttekontakt er integrert i habiliteringsprosessen og blir evaluert.

  • Er det sett i verk rutinar og tiltak for å sikre at personell som skal vere støttekontaktar, får individuelt tilpassa og nødvendig informasjon, rettleiing og oppfølging?
  • Er støttekontakt integrert i habiliteringsprosessen og blir aktivitetar saman med støttekontakt evaluert og justert?

Personell med rett fagleg kompetanse i høve til behov
Ein føresetnad for å yte forsvarlege tenester er at kommunane har nok kvalifisert personell. Kommunane må ha oversikt over behov for kompetanse og leggje til rette for nødvendig fagleg oppdatering, etter- og vidareutdanning.

Kvalifisering av personell er ein kontinuerleg prosess fordi behova til barna endrar seg, det er utskifting av personell og tenestetilbod er i endring som følgje av fagleg og teknisk utvikling. Meir kunnskap gir betre grunnlag for oppfølging av spesifikke forhold som følgjer med ulike syndrom og tilstandar. For å kunne nytte og få effekt av endra og meir avanserte behandlingsmetodar, må personell i kommunane kunne følgje opp behandling i spesialisthelsetenesta. Det gjeld til dømes kompetanse i oppfølging av barn med ernæringsproblem, oppfølging av barn etter kirurgiske inngrep i fleire ledd og over fleire nivå, og tilbod til barn der alternativ kommunikasjon er nødvendig. Arbeidet vil vanlegvis føregå i nært samarbeid med spesialisthelsetenesta.

Ved tilsyn med barnehabiliteringstenestene kom det fram at dei i somme tilfelle utfører oppgåver som andre kommunar handterer sjølve. Utsegner frå personell i kommunane som” vi er smurt tynt utover”, ” vi får nok gjort det som er nødvendig, men … ”, ”om det hadde vore fleire barn med så omfattande behov, så kunne vi ikkje ..”, opplysningar om ventetid for å få utarbeidd individuell plan og om familiar som sjølve må medverke for å finne avlastarar, gir grunnlag for følgjande spørsmål:

  • Er behov for fagleg kompetanse kartlagt og er det sett i verk for å skaffe kompetanse som eventuelt manglar?
  • Er det klare rutinar samarbeid med familien og spesialisthelsetenesta om oppfølging av barn som treng oppfølging frå begge nivå?
  • Er risiko for svikt i habiliteringstenestene vurdert?
  • Når blei det sist gjort ei vurdering av om habiliteringstenestene fungerer som føresett, er tilstrekkeleg dimensjonerte og har nødvendig fagleg kompetanse?

5 Barnehabiliteringstenester

Det er ført tilsyn med barnehabiliteringstenester i tre av fire helseføretak i Helse Vest RHF.

Opplysningar som tilsynet fekk om verksemdene som t.d. tal på stillingar og organisering, går fram av vedlegg 1.

Etter Strategiplan habilitering av barn skal barnehabiliteringstenesta gi tilbod til alle barn med nedsett funksjonsevne som har behov for tverrfagleg tilbod på spesialisert nivå. Strategiplanen blei utgitt av Helsedepartementet i 2004. Dei tre einingane er ikkje innretta for å gje tilbod alle barn med nedsett funksjonsevne.

Det er skilnader i organisering, omfang og tilbod
Alle tre gir tenester til barn i målgruppa for tilsynet, men det er skilnader i tilbod.

Barnehabiliteringstenestene gir tenester til barn med autisme. Barnehabilitering Østerlide diagnostiserer barn som har autismeforstyrringar som tilleggsproblematikk. Den vidare oppfølginga blir gjort i barne- og ungdomspsykiatrien (BUP). I Helse Fonna blir barna diagnostiserte i BUP og følgde opp av personell i barnehabiliteringsteamet. Avdeling for barnehabilitering i Helse Førde diagnostiserer og følgjer opp denne gruppa. Avdelinga gir ikkje tilbod til barn med ADHD, Tourette og Aspbergers syndrom då avdelinga vurderer at barn med desse tilstandane har behov for andre tilbod og anna kompetanse enn den barnehabiliteringstenesta har prioritert.

Barnehabiliteringstenestene gir ambulante tenester. Omfanget på tenestene er forholdsvis større i Helse Fonna og Helse Førde enn i Helse Stavanger. Det er ikkje fast samansette ambulante team. Kven som reiser, varierer med kva saka gjeld. Det blei opplyst at det var ønskjeleg om fleire reiste saman, men ikkje sjeldan reiser ein fagperson aleine. Lege reiser sjeldan ut.

To av barnehabiliteringstenestene har regelmessige møte med barne- og ungdomspsykiatrien. Møta blir til dels nytta til avklaring av kven som skal ha ansvar for oppfølging i enkeltsaker. Det er ikkje klart om det er barnehabiliteringstenestene eller barne- og ungdomspsykiatrien som skal byggje opp kompetanse og gi tilbod til barn med psykisk utviklingshemming og psykisk sjukdom. Inntil dette blir bestemt, kan barn med slike tilstandar risikere å bli sende mellom ulike einingar i spesialisthelsetenesta. Det kan og innebere at korkje barnehabilitering eller barne- og ungdomspsykiatri sørgjer for at personellet får nødvendig fagleg oppdatering og legg til rette tenestetilbod for denne gruppa.

Helse Førde og Helse Fonna gir ikkje tilbod om spastisitetbehandling med botox og intratekal baklofenbehandling til barn med cerebral parese. Barn med behov for og nytte av slik behandling og barn med ryggmargsbrokk i opptaksområdet til dei to føretaka blir viste til andre føretak i regionen. Enkelte blir og viste til Rikshospitalet. Det varierer på kva måte ”det lokale helseføretaket” medverkar i den vidare oppfølginga av barn som blir viste til andre helseføretak. Dette gjeld barn som har behov for tett oppfølging frå spesialisthelsetenesta i nært samarbeid med kommunale tenester. For at dette skal fungere tilfredsstillande, trengst det ei tydeleg avklaring av kven som gjer kva. Det er og nødvendig å ha rutinar som sikrar at nødvendige opplysningar blir formidla til foreldre og tenester som deltek i habiliteringa. Risiko for svikt i informasjonsformidlinga aukar når mange instansar medverkar.

Dersom einskilde helseføretak skal gi eit meir avgrensa tilbod, er det viktig at dei kommunale tenestene får informasjon om dette slik at barn raskt kan bli tilviste til den barnehabiliteringsavdelinga i regionen som skal gi aktuelle vurdering og behandling. I høve til oppfølging av barna er det nødvendig å avklare korleis samarbeid og informasjonsrutinar skal vere mellom avdelingar i ulike helseføretak, kommunale tenester og familien.

Tilsynet stiller spørsmål om tilboda i barnehabiliteringstenestene i dei tre føretaka er og skal vere likeverdige.

Rett til vurdering og rett til nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetenesta
Barnehabiliteringstenestene har kvar sine retningsliner for vurdering av tilvisingar og prioritering. Det er mindre skilnader i desse. Alle tre prioriterer barn i aldersgruppa 0 – 2 år.

Dette er tredje gongen i løpet av dei siste fem åra at det blir ført landsomfattande tilsyn med helseføretaka sine rutinar og tiltak for å oppfylle

  • plikta til vurdering innan 30 verkedagar,
  • plikta til å prioritere pasientar som får rett til nødvendig helsehjelp før dei som får rett til helsehjelp og
  • plikta til å gje tilbakemelding til pasient, her foreldre, og tilvisande lege i samsvar med dei krava som pasientrettslova stiller til innhald i tilbakemeldinga.

Det synest som intern informasjon og opplæring om pasientrettslova ikkje har vore tilstrekkeleg. Det gjeld særleg opplæring om kva retten til nødvendig helsehjelp og behandlingsfrist inneber. Kva som er skilnaden mellom rett til nødvendig helsehjelp og rett til helsehjelp, og kva retten til fritt sjukehusval inneber, er heller ikkje godt nok kjent. I enkelte saker var det lengre ventetid for dei som fekk rett til nødvendig helsehjelp enn dei som ved vurdering fekk rett til helsehjelp. Tilsynet undersøkte ikkje om helseføretaka sikrar at retten til fritt sjukehusval blei oppfylt. Informasjon som blei gitt om at tilvisingar av barn frå opptaksområdet til eit av dei andre føretaka i regionen blir avviste, tilseier at reglane om retten til fritt sjukehusval ikkje er godt nok kjende. Barn frå Helse Førde og Helse Fonna kan tilvisast til Helse Stavanger om det er ønskjeleg. Tilvisingane skal vurderast på same måte som tilvisingar frå eige opptaksområde.

Ein forholdsvis stor del av tilvisingane til barnehabiliteringstenestene kjem frå PPT, barnehage og skole utan at kommunale helsetenester og eller fastlege har vore involverte i den lokale utgreiinga før tilvising er sendt. Ofte får ikkje fastlegen informasjon om resultat av vurdering når andre kommunale instansar har vist barnet til habiliteringstenesta, heller ikkje i dei tilfella namn på fastlege blir innhenta særskilt. Ved tilsyn i kommunane er det og gitt døme på at helsestasjons- og skolehelsetenesta ikkje har vore kjende med at eit samarbeid mellom t.d. PPT, skole og habiliteringstenesta er i gang.

  • Er det sett i verk tiltak som sikrar at vurdering av tilvisingar og tibakemelding oppfyller krav i pasientrettslova?
  • Er det undersøkt om tiltaka fungerer som føresett?

Samordning ved førstegongs utgreiing og samarbeid med kommunale tenester
I to helseføretak koordinerer barnehabiliteringstenestene den medisinske utgreiinga og funksjonsvurderinga. I eitt føretak er det barneavdelinga som har hovudansvaret for den medisinske utgreiinga. Barnehabiliteringstenesta får barna tilviste for funksjonsutgreiing og vurdering av habiliteringstiltak. Avdelinga forventar at det fyrst er gjort ei vurdering av kva kommunale tenester kan gjere aleine. Då tilsynet blei gjennomført, var det ikkje forventning om samordna kommunal utgreiing.

To av helseføretaka har regelmessige møte mellom barneavdeling og barnehabiliteringstenesta. Dei har sett i verk tiltak for å unngå parallell oppfølging. Barnehabiliteringstenestene i dei to føretaka har og regelmessige møte for å drøfte felles saker og avklare ansvar for vidare oppfølging.

I samband med utgreiing blir personell frå kommunane inviterte til oppsummeringsmøte anten saman med foreldra eller i eige møte. Det blir utarbeidd oppsummeringsrapport som og blir sendt til kommunane. Det varierer kven som får fullstendig rapport og delrapport. Det er og noko ulikt om og kva lege som får oppsummeringsrapporten eller om lege ”berre” får tilsendt rapport frå lege i barnehabiliteringstenesta.

Barnehabiliteringstenestene er tilgjengelege og gir rettleiing til personell i kommunane på eige initiativ og etter førespurnad frå kommunale tenester.

Det var ikkje etablert praksis for å sende kopi av svar på tilvising eller oppsummeringsrapport til fastlege om andre enn fastlege hadde tilvist barnet. Med mindre foreldre ber om at lege ikkje skal få slik informasjon, bør fastlege få tilsendt opplysningane. Dersom foreldra reserverer seg mot at fastlege skal få informasjon, skal dette dokumenterast i pasientjournal. Eit spørsmål i denne samanheng er i kva grad barnehabiliteringstenestene søkjer å informere og rettleie foreldra om behovet for at fastlege blir informert. Dersom ho/han ikkje blir trekt inn i og får del i opplysningane om tilstanden til barnet, vil det og vere vanskeleg å ivareta koordineringsfunksjonen for den medisinske behandlinga.

Individuell plan
Barnehabiliteringstenestene har rutinar for utarbeiding av individuelle planar. Dei informerer foreldre om føremålet med individuell plan og retten til å få plan. Det var uventa at ikkje alle tok initiativ til og sjølve sette i gang arbeidet med individuell plan for barn som ikkje hadde, men hadde rett til og ønskte å få slik plan. Barnehabiliteringstenesta har same ansvar som kommunane for å setje i gang det praktiske planarbeidet. Individuell plan blir nytta som kvalitetsindikator i barnehabiliteringstenesta. Det er grunn til å stille spørsmål om kva denne indikatoren eigentleg skal vere uttrykk for.

Overgang frå barnehabiliteringteneste til kva?
Barnehabiliteringstenestene har rutinar for å ta initiativ og medverke ved planlegging og gjennomføring av overgang frå barnehabilitering til vaksenhabilitering. Tilsynet omfatta ikkje vaksenhabiliteringstenestene, men desse tenestene er også forskjellige.

Ein del unge har tilstandar vaksenhabiliteringstenestene ikkje gir tilbod til, men samtidig samansette behov som krev samordna oppfølging i spesialisthelsetenesta. Spørsmålet er då kva eining som skal overta ansvaret for vidare oppfølging i spesialisthelsetenesta. Vi har ikkje oversyn over kor mange dette gjeld. Ut frå opplysningar ved tilsynet, er det ikkje usannsynleg at dei blir viste til ulike avdelingar alt etter kva problemet er og at dei i realiteten får ei fragmentert oppfølging i spesialisthelsetenesta.

  • Er det klart kva eining som skal følgje opp ungdommar som treng samordna oppfølging i spesialisthelsetenesta?

Omfang på tenestetilbod, nok personell med rett fagleg kompetanse
Det er skilnader i bemanning og fagleg kompetanse i barnehabiliteringstenestene i dei tre føretaka. Det er til dømes skilnader i stillingar for legespesialist og psykologspesialistar og personell med treårig høgskoleutdanning. Spørsmålet er om skilnadane er tilsikta eller om det er andre årsaker. Fagleg og teknisk utvikling inneber at det og behov for oppdatering og utvikling av fagleg kompetanse. Kva fagleg kompetanse som er nødvendig, er avhengig av kva tenester einingane skal gi.

  • Er behov for fagleg kompetanse kartlagt, og er det sett i verk tiltak for å få tilført kompetanse som eventuelt manglar?
  • Er det klart korleis personell i barnehabiliteringstenestene skal samarbeide med familien og kommunen om oppfølging av barn som treng tiltak frå begge nivå?
  • Når blei det sist gjort ei vurdering av om habiliteringstenestene fungerer som føresett, er tilstrekkeleg dimensjonerte og har nødvendig fagleg kompetanse i høve til behov for spesialisthelsetenester?

6 Metode og gjennomføring

Tilsyna blei gjennomført som systemrevisjonar. Ved systemrevisjon blir informasjon innhenta på ein systematisk måte gjennom gransking av dokument, ved intervju, stikkprøver og synfaringar. Stikkprøvene blir gjort for å undersøke om prosedyrar, instruksar og rutinar blir følgde i praksis. Føremålet med tilsynet er å få stadfesta at verksemdene etterlever ulike krav i sosial- og helselovgjevinga gjennom sin internkontroll. I vedlegg 2 er det ei kort omtale av nokre sentrale krav i sosial- og helselovgjevinga.

Tilsynslaget var samansett av medarbeidarar frå fylkesmennene og helsetilsynet i dei tre fylka. Det er ført tilsyn med kommunane Bremanger, Bømlo, Førde, Sandnes, Strand og Sveio og med Helse Fonna, Helse Førde og Helse Stavanger. Rapportane frå dei enkelte tilsyna er tilgjengelege i fulltekst på www.fylkesmannen.no og www.helsetilsynet.no.

Vedlegg 1 - Barnehabiliteringstenestene

Vedlegg 1 barnehabiliteringstenestene
 

Helse Fonna HF

Helse Førde HF

Helse Stavanger HF

Folketal opptaksområdet (2005)

~ 164000

~ 106000

~ 297000

Organisasjon

Team for barnehabilitering inngår i Seksjon rehabilitering, Medisinsk klinikk

Avdeling for barnehabilitering høyrer til Klinikk for rehabilitering og kronisk sjukdom

Barnehabilitering Østerlide høyrer til Kvinne-/Barneklinikken

Barneavdeling i same eller annan klinikk

I Kvinne-/barneklinikken

I Medisinsk klinikk

I Kvinne-/Barneklinikken

Samarbeid mellom barnehabilitering og barneavdeling

Ja, kvar veke,

”barneambulatoriet” og starta samarbeid om rutinar for å unngå parallelle løp

Regelmessig kontakt og samarbeid ved behov

Ja, fast avsett tid kvar veke, samarbeider for å unngå parallelle løp

Samarbeid mellom barnehabilitering og BUP, på tenestenivå -

i enkeltsaker

Ja

Ja

Nei

Ja

Ja

Ja

Personell, stillingar

9 fagstill + merkantile

11

34

Legespesialist

40%

1

3

Psykologspesialist

1

1

3

Psykolog

75%

1

-

Fysioterapeut

1

1

7

Ergoterapeut

1

1

2,75

Spesialpedagog

1

2

3

Barnevernspedagog

1

-

 

Vernepleiar

2

1

-

Sosionom

-

1

2,75

Sjukepleiar

-

1

-

Logoped

-

-

1

Klinisk ernæringsfys.

-

-

0,5

Tal frå årsrapport 2005

Aktive saker 2005 inkl. autisme 265, avslutta saker 137

Poliklin. kons. 572

Poliklin. kons. 4597

Tilvisingar frå

Mange frå PPT, skole og barnehage

Flest frå PPT og skole

Få frå fastlege

- Flest frå barneavdeling

- PPT, barnehage og skole

- Lege/fastlege i kommune

Retn.liner prioritering

Kvar sine

Alder ,

flest i alderen

0 - 18 år

0 - 8 år

0 - 18 år

0 – 16 år

0 -8 (0 - 2) år

Ambulante tenester

Ja

Ja, ca ¾ av konsultasj.

Ja

Tenestetilbod

Ikkje tilbod om botox- og baclofenbehandling

Ikkje oppfølging av ryggmargsbrokk og progredierande muskelsjukdommar

Ikkje tilbod om botox- og baclofenbehandling

Oppfølging av ryggmargsbrokk i samarbeid med Haukeland universitetssjukehus.

Tilbod om botoxbehandling og intratekal baclofen-behandling, tilbod til barn med ryggmargsbrokk og muskelssjukdomar.

Utprøving av medikam. behandling for merksemd-forstyrringar hos barn med

CP.

Kjelde: Dokumentasjon i samband med tilsyn

%-vis fordeling ulike grupper 2004

Helse Fonna HF

Helse Førde HF

Helse Stavanger HF

Cerebral parese

25

18

22

Psykisk utviklingshemma

15

19

10

Forsinka motorisk utvikling

-

10

17

Ulike muskelsjukdomar

-

4

3

Medfødde misdanningar

 

16

6

ADHD

-

-

6

Kromosomavvik

25

16

11

Autisme og andre gjennomgåande utviklingsforstyrringar

20

13

21

Anna

15

7

7

Kjelde: Rapport frå prosjektgruppe ”Gjennomgang av habiliteringstjenestene i Helse Vest” , 1. mai 2006

Vedlegg 2 – Sentrale lovkrav

Styring
Verksemder som er omfatta av sosial- og helselovgjevinga har plikt til å føre internkontroll, jf. sosialtenestelova § 2-1 og helsetilsynslova § 3 og Forskrift om internkontroll i sosial- og helsetjenesten. Internkontroll er å forstå som eit lovpålagt styringssystem for sosial- og helsetenestene. Det skal bidra til at verksemdene gjennom systematisk styring av aktivitetar og kontinuerleg forbetringsarbeid sikrar at verksemd og tiltak blir planlagde, organiserte, utførte og vedlikehaldne i samsvar med krav gitt i eller i medhald av lov eller forskrift.

Brukarmedverknad
Brukarmedverknad er ein føresetnad i alle habiliteringsprosessar. Informasjon er nødvendig for å kunne medverke. Informasjon må difor vere gitt på ein måte som mottakaren forstår, på eit tidspunkt vedkomande har bruk for han og med sikte på at vedkomande skal kunne ivareta interessene sine.

Plikta til sosialtenesta til å informere og rådføre seg med brukar følgjer av sosialtenestelova § 4-1 og § 8-4. Helsepersonell som yter helsehjelp har etter reglane i pasientrettslova §§ 3-2 til 3-5 plikt til å informere pasient og pårørande.

Dei kommunale sosial- og helsetenester si plikt til å informere om aktuelle tenester følgjer av sosialtenestelova § 4-1, kommunehelsetenestelova § 2-1 andre ledd og forvaltningslova § 11.

Forsvarlege tenester
Både sosialtenestelova og kommunehelsetenestelova pålegg kommunane å sørgje for at innbyggjarane sine behov for nødvendige sosial- og helsetenester blir dekte på ein forsvarleg måte. Etter sosialtenestelova § 4-3 har den som ikkje kan dra omsorg for seg sjølv eller som er heilt avhengig av praktisk og personleg hjelp til dagleglivets gjeremål, rett til hjelp etter sosialtenestelova § 4-2 bokstav a- d. Når det gjeld helsehjelp følgjer det av kommunehelsetenestelova § 1-3 kva oppgåver kommunen skal ivareta. Etter § 2-1 er den enkelte gitt rett til nødvendig helsehjelp. Denne retten omfattar krav både til forsvarleg omfang og innhald i tenestene.

Etter spesialisthelsetenestelova § 2-2, jf. § 2-1, skal helsetenester som blir gitt eller ytt med heimel i denne lova vere forsvarlege. Ansvaret omfattar også ei plikt til å ha tilstrekkeleg og kvalifisert personell, nødvendig utstyr og til å ha forsvarlege informasjonssystem.

Etter forskrift om habilitering og rehabilitering § 4, som gjeld for tenester som blir gitt eller ytt etter kommunehelsetenestelova og spesialisthelsetenestelova, er det og stilt krav om at habiliteringstenestene skal vere forsvarlege.

Rett til vurdering og nødvendig helsehjelp i spesialisthelsetenesta
Retten til vurdering og nødvendig helsehjelp frå spesialisthelsetenesta er heimla i pasientrettslova § 2-2 og § 2-1 og Forskrift om prioritering av helsetjenester, rett til nødvendig helsehjelp frå spesialisthelsetjenesten, rett til behandling i utlandet og om dispensasjons- og klagenemnd.

Pasientar som blir tilviste, har rett til å få vurdert helsetilstanden innan 30 verkedagar frå tilvisinga er motteken eller raskare om omsyn til forsvarleg verksemd tilseier det. Pasientar som har rett til nødvendig helsehjelp skal få fastsett ein frist for når barnehabiliteringstenesta seinast må yte helsehjelp. Foreldre og tilvisande lege skal ha tilbakemelding om resultatet av vurderinga, opplysning om framgangsmåte ved brot på behandlingsfristen for dei som har fått rett til nødvendig helsehjelp, og opplysning om klagerett, klagefrist og framgangmåte ved klage.

Individuelt tilrettelagte tenester
Forskrift om individuell plan er felles for kommunale helse- og sosialtenester og spesialisthelsetenesta. Kommunane og spesialisthelsetenesta skal av eige tiltak utarbeide individuelle planar for barn som har behov for langvarige og koordinerte tenester, jf. kommunehelsetenestelova § 6-2 a, sosialtenestelova § 4-3a og spesialisthelsetenestelova § 2-5. Formålet med individuell plan er å sikre tenestemottakaren eit samanhengande, koordinert og individuelt tilpassa tilbod i høve til hennar mål, ressursar og behov. Planen skal og styrkje samhandlinga mellom tenestemottakar og tenesteytar, og mellom medverkande tenesteytarar.

Koordinering og samarbeid
Ved tiltak frå fleire, til dømes forskjellige kommunale tenester og spesialisthelsetenesta, aukar behovet for samhandling og koordinering. Plikta til å samarbeide og koordinere tenester og tiltak er uavhengig av om tenestemottakaren ønskjer individuell plan. Etter forskrift om habilitering og rehabilitering skal tenestene det blir gitt tilbod om, vere samordna. Retten til brukarmedverknad er presisert både i forskrift om individuell plan og i habiliteringsforskrifta. Tenester etter sosialtenestelova § 4-2, jf. § 4-3 er viktige i mange habiliteringsprosessar. Sosialtenesta har eit sjølvstendig ansvar for å samarbeide med andre delar av forvaltninga og har eit initiativansvar ved mangelfulle tenestetilbod frå andre delar av forvaltninga. Etter habiliteringsforskrifta § 7, tredje ledd skal tenester som inngår i kommunens helsetenestetilbod integrerast i eit samla tverrfagleg habiliteringsarbeid. Ved behov skal dei kommunale helsetenestene samarbeide med sosialtenesta og andre samarbeidande etatar, jf. § 8. Kommunar og regionale helseføretak skal ha ei koordinerande eining som skal vere synleg og lett tilgjengeleg for tenestemottakarar og samarbeidspartnarar. Det er opp til kommunen og føretaket å avgjere om den koordinerande eininga skal ha andre oppgåver enn å ta imot og formidle kontakt til rett instans i kommunen og spesialisthelsetenesta.

Helsestasjon- og skolehelsetenesta si plikt til å ha rutinar for samarbeid med andre kommuale deltenester, fastlegar og spesialisthelsetenesta følgjer av Forskrift om kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjons- og skolehelsetjenesten § 2-1, tredje ledd.

Kommunane har ansvaret for all habilitering som ikkje krev spesialistkompetanse. Omfanget på rettleiing frå spesialisthelsetenesta kan variere ut frå tilstanden til barnet og kva kompetanse som finst i kommunen. Etter forskrift om habilitering og rehabilitering er barnehabiliteringstenesta forventa å arbeide ambulant om det er mest hensiktsmessig.

Opplæring av personell
Tiltak for å sikre at personellet har nødvendig opplæring i høve til oppgåvene følgjer av kravet til forsvarleg verksemd. Dette er også direkte fastsett i sosialtenestelova § 2-3, kommunehelsetenestelova § 6-2, spesialisthelsetenestelova § 3-10 og forskrift om internkontroll i sosial- og helsetjenesten § 4.

[1] Sjå Forskrift av 28. juni 2001 om habilitering og rehabilitering § 2.