Møtereferat 22. mai 2025

Møtereferat

Dato: kl: 22. mai 0900-15:30
Møteleder: Vebjørn Leite Olsen
Referent: Sekretariatet
Vedlegg: Deltakerliste

Sak 1: Velkommen og godkjenning av referat

Brukerrådets leder ønsket velkommen, og referat fra forrige møte ble godkjent.

Sak 2: Direktøren informerer

Lehmann fokuserte på saksbehandlingen og saksbehandlingstiden hos statsforvalterne. Helsetilsynet kan ikke instruere landets statsforvaltere. De er selvstendige forvaltningsorganer, og det betyr at Helsetilsynet for eksempel ikke kan pålegge statsforvalterne å ansatte flere saksbehandlere, og kan heller ikke gå inn i statsforvalternes konkrete vurderinger i saker. Dette gjelder ikke om Helsetilsynet får informasjon om juridiske feil. Lehmann var tydelig på at Helsetilsynet er overordnet faglig styringsorgan. Kompleksiteten i styringssystemet betyr at vi Helsetilsynet ikke gir direkte beskjed om saksbehandlingen, men kan ta opp saker med de respektive departementer. Han fremhevet at dagens system har fordeler og ulemper.

Innspill:

• Brukerrådet kom med spørsmål om hva organisasjoner bør gjøre når saksbehandlingen nærmer seg en uanstendig lang saksbehandlingstid. Helsetilsynet kommenterte at statsforvalter må vurdere hastegrad på klagene.
• Det ble stilt spørsmål om hvilke konsekvenser for lang saksbehandlingstid har for stasforvalterne. Helsetilsynet kommenterte til dette at i ytterste konsekvens har det skjedd at statsforvalter må gå fra jobben.
• Ønske om at dette temaet blir en fast post fremover på brukerrådsmøtene.
• Oppfordring om at brukerorganisasjonene selv tar kontakt med departementene og viser til konkrete klager som viser utfordringene med statsforvalterens lange saksbehandlingstid.

Lehmann viste også til at vi særlig følger med på statsforvalterne i Østfold, Buskerud, Oslo og Akershus; Agder; og Møre og Romsdal. Statsforvalteren i Østfold, Buskerud, Oslo og Akershus skal innen utgangen av mai 2025 komme med en plan for behandling av rettighetsklager som ligger ubehandlet. Embetet har fått innvilget 7,5 millioner kroner i revidert nasjonalt statsbudsjett. Lehmann viste også til budsjettmodellen som danner grunnlag for fordeling av ressurser til statsforvalterne.

Sak 3: Film til nordisk tilsynskonferanse

Intet referat.

Sak 4: Status for nordisk tilsynskonferanse og brukerrådet

Saksansvarlig: Line Hoem Aamodt

Vi viser til vedlagte foiler fra presentasjonen. Arbeidsgruppen sender forslag til kandidater og også til arbeidsgruppen fra brukerrådet. 

• Helsetilsynet orienterte om brukermedvirkning i Norden, og om vår kontakt med Sverige gjennom SINC.

Bruker- og pårørendemedvirkning skal være tema på konferansen. Brukerrådets leder foreslo at andre enn leder skal være med på konferansen og i arbeidsgruppen.

Sak 5: Pasientsikkerhetskonferansen

Saksansvarlig: Lisbeth Normann

Konferansen finner sted 20.-21. november 2025 på Gardermoen. Hovedoverskriften er «Sikrere sammen», og det ble informert om at denne gangen ønsker Helsedirektoratet færre paralleller. Helsetilsynet skal ha ansvar for en sesjon knyttet til rapport om innsikt i varsler etter alvorlige hendelser, men vi ønsker deltakelse på flere. Einar Hovlid stiller og brukerrådet skal involveres i forkant.  

Direktøren kommenterte at å vise analyser som trekker ut felles mønstre i varselordningen bl.a. at ledelse på operativt nivå burde vært bedre på å håndtere risiko. Dette er nyttig informasjon for målgruppen på konferansen.

På spørsmål om vi bør ha egen stand under konferansen mente brukerrådet at det er fornuftig, og brukerrådet er også villig til å delta i en sesjon under konferansen.

Sak 6: Ny undersøkelsesordning for alvorlige hendelser som gjelder barn

Saksansvarlig: Henriette Lunde

Henriette Lunde introduserte seg selv og den nye undersøkelsesordningen. Det er sentralt at virksomheter og befolkningen forstår hvem de er. Enheten vil for eksempel vurdere egen visuell profil og hvordan bli mest mulig kjent ute.  

Innspill:

• Brukerrådet kom med flere innspill på hvordan man kunne nå ut med informasjon til barn og unge, for eksempel ved å bruke andre kommunikasjonskanaler som for eksempel chattjenester.
• Barn og unge som er i kontakt med hjelpeapparatet har ofte en høy mistillit, og er vant til at barnevernet brukes som en trussel, for eksempel.
• Ungt nettverk og ungdomspanel i Voksne for barn – bistår gjerne som en ressurs.
• Det ble stilt spørsmål om hvorfor mobbing ikke er nevnt?
  • Helsetilsynet informerte om at det kunne vært nevnt. Lovforarbeidene har definert hva som skal ligge innenfor, eksempelvis drap, alvorlig vold og hendelser med dødelig utfall, seksuelle overgrep. Grov mobbing kan ligge innenfor dette. Skole og oppfølging er arenaer hvor mobbing kommer inn og det er naturlig å gå inn i det.
• Skille mellom hva Helsetilsynet og Ukom skal gjøre. Kommunikasjon blir sentralt; hvem dere er, og hva dere gjør. Et råd er å knytte kontakter med organisasjonene dere har tilgang til i brukerrådet.
• Barn og unge med funksjonsnedsettelser og utviklingshemmede er ofte overrepresentert i forhold til å være utsatt for vold og overgrep. Oversikt bør fremskaffes.
• Helsetilsynet tar oppfordringene fra dere, og vil diskutere det videre.

Sak 7: Tilsynsaktivitet på sosialtjenesteområdet 2026-2027: Nav-kontorets ansvar for å ivareta barns behov

Saksansvarlig: Nicolai Beck

Nicolai Beck gikk igjennom hva landsomfattende tilsyn er. Vi viser til saksfremlegg og vedlagte power-point fra presentasjonen.

Metoden i dette tilsynet er egenkontroll/egenvurdering. Statsforvalteren har mulighet i etterkant å gjennomføre ordinære tilsyn dersom oppsummeringene tilsier det.

Innspill:

• Økonomi er en viktig faktor for mange barn, og det er viktig å etablere trygge rammer slik at barn snakker om det, og at foreldre er trygge for å fortelle hva barna sier. Kompetanse om samtaler med barn kan hentes fra andre trygge voksne, barnehage, skole og helsetjenesten. Brukerrådet mener Nav må være meget bevisste på utfordringer ved å snakke med voksne om egen økonomi og det ble vist til maktubalanse. Hensyn må tas til barnets alder, barn med funksjonsnedsettelser, språkutfordringer og lignende.
  • Helsetilsynet kommenterte at Nav bør ha kompetanse og gjennomgå egne strukturer til å snakke med barn.
• Brukerrådet stilte spørsmål ved om egenvurdering er egnet her?
  • Helsetilsynet kommenterte at uavhengig av valg av metode i et tilsyn, så er vi avhengig av plikten til ærlig informasjon. Egenvurdering er en metode som kan bidra til læring og forbedring. Vi må ha tillit til at tjenesten vil bli bedre og egenvurdering kan stille spørsmål og være gjenstand til refleksjon. Brukerrådet rådet oss til å trå forsiktig. Det er mange etiske vurderinger om barns opplevelse av økonomien i en familie. Brukerrådet har erfaringer fra Nav på feltet og det har ikke alltid vært like bra.
• Barn undervurderes ofte i forhold til hva de vet og skjønner om familiens økonomiske situasjon. Fattige barn vet at de er fattige.

Sak 8: Manglende tilgang til pumpebehandling ved Parkinsons sykdom

Saksansvarlig: Inger Karin Natlandsmyr, FFO

Det er usikkerhet rundt tilgang til pumpebehandling for Parkinsons sykdom. Det er viktig å sikre et likt tilbud uavhengig av bosted i Norge.

Innspill:

• Helsetilsynet kan følge opp saken, muligens gjennom tilsyn ved statsforvalterne. Statsforvalteren fungerer også som klageinstans.
• Det er beslutningsforum vurderer om medisiner som Produodopa skal tas i bruk i spesialisthelsetjenesten, basert på kostnad og nytteverdi. Dette danner grunnlag for behandlingsavtaler med legemiddelfirmaene.
• Saken er relevant for Helsetilsynet, og det er behov for å vurdere hvordan tilgang til behandling kan sikres for alle med Parkinsons sykdom.

Sak 9: Tilsyn med spesialisthelsetjenesten «Tilsynssatsning eldre 2024 – 2027»

Saksansvarlig: Lena Korsnes

Helsetilsynet legger frem at temaet for det kommende tilsynet er delirium (akutt forverring, forvirringstilstand). Denne beslutningen ble tatt etter at saken ble sendt inn til brukerrådet. Et av underspørsmålene som vil bli belyst er hvordan man kan forebygge delirium. Det er en betydelig risiko for delirium på sykehus, hvor én av tre eldre over 80 år opplever delirium ved innleggelse.

Innspill:

• Det ble fremhevet at alkohol og alkoholdemens utgjør betydelige risikofaktorer. I tillegg har alle svake eller svekkede personer en risiko for å utvikle delirium på sykehus. Dette understreker viktigheten av å fokusere på temaet.
• Delir er et veldig avgrenset tema og det er et ønske om at det skal være flere temaer inkludert i tilsynet, som f.eks. eldre med behov for psykisk helsevern. Eksempel som ble fremhevet at eldre blir nedprioritert og får ikke behandling på DPS pga. aldersgrense. Tilgang til aldersgeriatrisk kompetanse i spesialisthelsetjenesten ble løftet frem som begrenset.
• Pasienter med sammensatte behov faller ofte mellom «sengene». Det ble påpekt at det er mangel på kompetanse i spesialisthelsetjenesten for å håndtere denne pasientgruppen. Diskusjonen dreide seg om hvordan samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene kan forhindre reinnleggelser, og viktigheten av geriatrisk kompetanse i kommunene ble understreket. Kommunene har mulighet til å ansette sykepleiere med master i akuttpleie, og det ble sagt at flere med spesialistkompetanse bør ansettes.
• Det finnes en doktorgradundersøkelse som viser at det er få pasienter som blir diagnostisert med denne tilstanden, og at det mangler gode verktøy for systematisk kartlegging og behandling.
• Det ble anbefalt at flere temaer inkluderes i tilsynet, og at man kan melde inn egne oppgaver og forslag til Statens helsetilsyn.
  • Helsetilsynet ønsker å fokusere på somatikken, men delir berører også psykiatrien. Delir også delvis inn i psykiatriområdet, men dette tilsynet har fokus på å forebygge delir som bl.a. går på å ivareta de grunnleggende behovene til pasienten som ernæring, drikke, søvn, etc.
• Hva hvis delir ikke blir oppdaget på sykehus og hvilke konsekvenser dette har for pasientene. Hvordan kan man involvere pårørende som har stor kunnskap om pasientens normaltilstand? Hvilke rutiner har sykehusene på oppfølging og behandling av delir? Erfaringer viser at pasientene blir flyttet rundt til ulike poster og ender på geriatrisk og denne belastningen i seg selv kan føre til delir.
• Involvering av pårørende er veldig viktig for tilsynet, og samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.
• Det ble også vist til pasienter med kroniske lidelser, hvor spesialiseringen kan føre til at man ikke ser hele bildet. For eksempel kan en pasient ha både KOLS og delirium, noe som krever en helhetlig tilnærming for å sikre riktig behandling og omsorg.
  • Helsetilsynet ved direktøren fremhevet at utfordringen med delir er at det er vanlig, så det fanges ikke opp. Hallusinasjoner kan likne på delir.

Sak 10: Eldre pleietrengende pasienter med diabetes

Saksansvarlig: Inger Karin Natlandsmyr, FFO

Temaet kom som innspill fra Diabetesforbundet og vi viser til pp-presentasjonen: «Er diabeteskunnskapen i kommunehelsetjenesten god nok?».  Det ble vist til eksempel der pasient blir møtt av manglende kunnskap og insulinbehandling. Pårørende ble ikke tatt hensyn til og lite involvert i pasientens behandling.

• Helsetilsynet ser at dette er en viktig problemstilling og at det i dag er bedre diagnostiseringsmuligheter og at et bedre regulert blodsukker fører til at personer med diabetes lever lenger. Ved dårlig behandlet diabetes er veien til alvorlige komplikasjoner stor. Insulin er en livsnødvendig og langvarig behandling, og de som arbeider i hjemmetjenesten må trygges i sin viktige jobb. Dårlig regulert diabetes kan i noen tilfeller være den første fasen til delir.

Innspill:

• Samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten må bedres. Hjemmetjenesten må ha god nok kunnskap til å kunne behandle diabetes i kommunene. Dette er en problemstilling som er veldig aktuell.
• Mange pårørende føler at de forsvinner mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten og at de ikke blir hørt.
• Det finnes nye behandlingsmetoder og teknologi som mange helsepersonell er usikre på og som de ikke bruker.
• En problemstilling som diskuteres er: «Hvordan ser man på om man har nok kunnskap om diabetes?». Dette bør kommunene selv vurdere på sine pasientlister i hjemmetjenesten.
• Spørsmål om rett kompetanse i små kommuner. Pasientene lever lenger og helsepersonell skal ha så mye kunnskap om ulike tilstander i en økt eldre befolkning, herunder også diabetes, ref. mange ulike veiledere fra Helsedirektoratet.
  • Helsetilsynet viste her til at spesialisthelsetjenesten har pasienten så kort, og mye er overlatt til kommunen. Hjemmesykepleier må ha kompetanse og klinisk blikk her med mer avansert tilgjengelig behandlingsmuligheter i hjemmet.
• Det er stor frustrasjon blant ansatte om at mye blir presset på kommunene. Men når kommunene ikke klarer å levere på dette, pga. kommuneøkonomi, og manglende personale, blir dette politisk.

Sak 11: Bekymring for tendens til endret vedtakspraksis i kommunale helse- og omsorgstjenester

Saksansvarlig: Alette Reinholdt, SAFO

Det ble redegjort for bakgrunnen for temaet, se vedlagt foiler.

Problemstillingen er at inntrykket er at boform styrer tilgang til tjenester og at vedtak fremtrer generelle. Dette gjelder særlig de som bor samlokalisert og i store felleskap, «ny-institusjonsomsorg».

Innspill:

• Vedtak skal følge individ og ikke boform. Uverdig for en velferdsstat. Det kom også innspill på at man ser standardiserte vedtak med lite individualisering, og dette gjelder også for beboere på sykehjem. Tendens til samlevedtak som er lite konkrete, står kanskje ikke noe utover hjelp til medisinering.
• Utviklingen er skremmende, og det ble stilt spørsmål om statsforvalterne aksepterer dette?
  • Helsetilsynet kommenterte at de opphever nok endel vedtak på grunn av dette, som kan være et tegn på at vedtakene er for upresise.
  • Statsforvalterne bør gjøre seg opp en mening om hva brukerne hadde ønsket. Det ble også kommentert at kommunenes vedtak er presset ned på minstestandard. Og i hvilken grad skal vedtak oppheves eller sendes tilbake til kommunen må drøftes og gjøres likt hos statsforvalterne. Her er det samarbeid mellom Helsetilsynet og statsforvalterne.
• Det bør vises til prioriteringsveileder. Kommuner ber om veiledning fra Statsforvalterne om riktig nivå på tjenestene. Helsetilsynet har en rolle her.
• For å lage en felles standard kom det forslag om å publisere anonyme vedtak som eksempler. Hvordan vedtak skal utformes og hva som skal vurderes bør angis tydelig.
• Dette handler også om hvordan tjenestene er organisert og pårørende må involveres.
• Helsetilsynet ble oppfordret med videre dialog med brukerorganisasjoner her.
• De samme problemstillinger ved utforming av vedtak gjelder ved BPA – dette kan være tema på neste brukerådsmøte

Sak 12: Helsetilbudet til transpersoner med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer

Saksansvarlig: Nora Thunem, Unge funksjonshemmede

Nora innledet om undersøkelsen. Undersøkelsen, utført av Norsk senter for kjønnsinkongruens, inkluderte 233 respondenter med både kjønnsinkongruens og funksjonsnedsettelser. En fjerdedel av deltakerne har mottatt kjønnsbekreftende behandling. Hovedfunnene viser at mange er kritiske til det nasjonale senteret for kjønnsinkongruens, og det er en utbredt frykt for at funksjonsnedsettelser, spesielt autisme og tidligere psykiske helseplager, kan hindre tilgang til nødvendig behandling. Mange respondenter er redde for å ikke få behandling på grunn av sine funksjonsnedsettelser. Dette fører til at noen unnlater å oppsøke behandling eller skjuler tidligere diagnoser av frykt for å miste behandlingstilbudet. Respondentene opplever ofte at de ikke blir tatt på alvor, og beskriver behandlingen som nedverdigende og fordummende. Det er også rapportert om manglende tilrettelegging i behandlingstilbudet. Noen velger privat behandling fordi det er lettere å få tilrettelegging der. Det stilles krav om å være i 100 % jobb eller studier for å bli vurdert som psykososialt stabile nok til å motta behandling. Dette kravet anses som unødvendig høyt for personer med funksjonsnedsettelser.

Innspill:

• Det ble diskutert om pasienter har rett til en ny vurdering hvis de får et behandlingsforslag, og det ble nevnt at man kan søke om ny vurdering ved Rikshospitalet, selv om det kan være traumatisk å oppleve behandlingen.
• Kjønnsinkongruens er ikke lenger klassifisert som en psykisk diagnose av Verdens helseorganisasjon, men det er fortsatt utfordringer med at somatiske sykdommer blir forklart med psykiatriske diagnoser. Funksjonsnedsettelser blir ofte sett som årsaken til kjønnsinkongruens, i stedet for å anerkjenne dem som separate tilstander.
• Det ble uttrykt et ønske om kompetansehevende sesjoner for brukerrådet, og det ble påpekt at gruppen er utsatt for politisk press, både nasjonalt og internasjonalt. Det er høy forekomst av selvmord og selvskading blant denne gruppen, og levekårene er generelt dårlige.
• Diskusjonen er preget av polarisering, noe som kan gå utover pasientsikkerheten. Det ble understreket viktigheten av å skille mellom ideologi og medisinsk faglighet, og å respektere enkeltpersoners liv og perspektiver.
• Helsetilsynet følger opp at tjenestene følger normene, men lager ikke normene selv. Det ble påpekt at ideologi kan påvirke hvordan ting blir gjort, og at behandlingssteder må lytte til pasientene.
• Det er kritikk mot Rikshospitalet, og det er en pågående prosess mot desentralisering av behandlingstilbudet, selv om det ikke er fullt operativt ennå. Behandlinger som er dramatiske og irreversible må være godt begrunnet.

Sak 13: Involvering av Brukerrådet, brukerorganisasjoner og pasienter i LOT selvmordsforebygging i psykisk helsevern for voksne

Saksansvarlig: June Iversen

June Iversen innledet.

Spørsmål til brukerrådet: Hvilke kanaler bør benyttes for å komme i kontakt med pasientene? Hvordan kan vi best informere pasienten om konklusjon som er forståelig og nyttig for dem?

Innspill:

• Det oppleves ofte at brev som sendes pasienten, ikke blir lest. Å ringe rundt er ofte mest nyttig. Viktig at brevet i så fall utformes mindre «skummelt» og med klart språk. Usikker om det er andre måter å ta kontakt med pasientene på, kanskje en app? Eller andre kanaler.
• Det ble nevnt at det er uheldig at pårørende ikke ble involvert som kilde i tilsynet. Det er kjente funn som er kartlagt i tilsynet – gang på gang blir det stadfestet at samtaler med pårørende ikke blir journalført, og at de ikke blir involvert. Pårørende er en ressurs som må involveres. Neste gang anbefales det at man også inkluderer pårørende for å få verifisert funn i tilsynet.
• Ofte er ikke pårørende klare til å ta imot pasienten hjemme. Noen ganger opplever foreldre at barna blir skrevet ut fra spesialisthelsetjenesten, men foreldrene har ikke nok kunnskap hvis pasienten for eksempel har hatt psykose, og de er ikke forberedt på hva de kan bidra med i støtte for pasienten.
• De som ikke tar kontakt med helsevesenet, er en stor utfordring.
• Depresjon blir ikke alltid tatt seriøst og at det oppleves som vanskelig å få hjelp.