Møtereferat 27. februar 2025

Møtereferat

Dato: 27. februar 2025 kl. 09.00-14.45
Møteleder: Vebjørn Leite Olsen
Referent: Sekretariatet
Vedlegg: Deltakerliste

SAK 1: Velkommen og godkjenning av referat

Referat fra brukerådsmøtet 12. desember 2024 ble godkjent.

SAK 2: Valg av leder og nestleder i funksjonsperiode 2026-2026

Vebjørn Leite Olsen ble valgt som leder av brukerrådet og Inger Karin Natlandsmyr som nestleder etter skriftlig avstemning.

SAK 3: Direktøren informerer

Saksansvarlig: Sjur Lehmann

Sjur Lehmann ønsket nytt brukerråd velkommen og ga en kort presentasjon av seg selv.

Noen generelle hovedpunkter:

Alt Helsetilsynet gjør skal dreie seg om samfunnsoppdraget vårt. Vi har et bredt mandat gitt av Stortinget og har mye innflytelse på hvordan vi gjør arbeidet vårt.
Tjenestene har ansvar for å levere og for selv å bli bedre. Helsetilsynet og statsforvalterne skal følge med og følge opp. Vi må bruke virkemidler som har effekt på tillit, sikkerhet og kvalitet.
Helsetilsynet har ansvar for den faglige styringen av statsforvalterne, og har anledning til å omgjøre vedtak, og gjør det innimellom.

Kort gjennomgang av oppgaver som er spesielt prioritert for tiden:

Bruk av tvang og makt (fem regelverk som fletter seg inn i hverandre):
Det må ligge gode vurderinger bak, og det må være mulighet for overprøving. Vi ser forskjeller mellom statsforvalterne i hvordan de følger opp rollen som kontrollorgan, f.eks. når det gjelder tvang og makt overfor personer med utviklingshemming etter helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. Dette følger vi opp i et eget prosjekt.
Vi ser også forskjeller mellom statsforvalterne når det gjelder overprøving av bruk av tvang i barnevernsinstitusjoner. For eksempel takker bare halvparten av barna ja til samtaler med statsforvalterne ved stedlig tilsyn, selv om tidspunkt tilpasses barnas hverdag. Det ser vi som problematisk fordi statsforvalterne går glipp av viktig informasjon. Vi ønsker at dette skal bli bedre, og må ta dette opp i bredden senere i samarbeid med dere. Noe av det viktigste vi gjør er å bidra til barna har det godt på institusjonene.
Pasienter og brukere har mange lovfestede rettigheter, og det må være måter å nå fram med rettighetene du har. Statsforvalteren i Østfold, Buskerud, Oslo og Akershus har veldig stor saksmengde og uholdbar lang saksbehandlingstid. Helsetilsynet har bedt de lage en plan for hvordan de sikrer at klagene blir vurdert og prioritert. Vi følger nøye med på at dette blir bedre og kommer til å rapportere inn til Helse- og omsorgsdepartementet.
Grenseoverskridende atferd og privatisering. Vi har inntrykk av at det ikke har vært nok oppmerksomhet på dette i tjenestene, og Helsetilsynet tar fatt i dette på en annen måte nå enn for en del år siden. Vi må få tjenestene med i et samarbeid om utviklingen videre. Det er behov for å styrke kunnskapen om hva som er normal atferd i en behandlingssituasjon.
Strategiarbeid over tid. Helsetilsynet er inne i et strategiarbeid som handler om hvordan kan vi bli et best mulig tilsyn framover. Vi trenger å ha brukerrådet med videre også når vi går videre med utarbeiding av handlingsplaner.

Innspill fra brukerrådet:

Bruk av tvang overfor personer med utviklingshemming: det er ikke forskriftsfestet med tilsyn, slik som i barneverninstitusjoner.
Bekymret for tvangsbruk i forhold til personer med demens og helsehjelp. Dette gjelder også fravær av bruk av tvang. Tjenestene mangler kompetanse om hva som er tvang og ikke; f.eks. velferdsteknologi er ikke inngripende, men mange med demens er ikke samtykkekompetente.
Organisasjoner representert i brukerrådet bør bruke muligheten vi har som brukerråd og melde saker vi ønsker å ta opp med Helsetilsynet. Vi må ha øyene og ører ute for å fange opp hva som skjer.

SAK 4: Utvikling av ny undersøkelsesordning om svært alvorlige saker som gjelder barn

Saksansvarlig: Erik Stene

Erik Stene gjennomgikk saken, og det vises til saksfremlegget. Han orienterte om at Helsetilsynet er i ferd med å tilsette flere folk i varselordningen. De nye ansatte har bakgrunn i helse, politi og barnevern. Det skal være et tverrfaglig og kompetent team. Det er viktig at vi arbeider ordentlig, og setter opp en måte å arbeide på som kan bygge tillit til at det vi gjør er skikkelig og at holder oss til mandatet. Stene poengterte at arbeidet ikke bare skal dreie seg om enkeltsaker som det ofte blir mye oppmerksomhet rundt.

Innspill fra brukerrådet:

Ønske om at leder for den nye ordningen er aktiv deltakende i brukerrådet.
Brukerrådet stilte spørsmål om hvordan rent praktisk foregår disse avviksmeldingene? Helsetilsynet svarte til dette at dette er avviksmeldinger som ikke kommer fra barna, men voksne som skriver avvik på vegne av barn i institusjoner. Det er ulikt hvor mange avviksmeldinger som kommer frem. Oslo har ikke et godt system for å melde avvik. De har et system for å melde avvik på ansatte, men ikke på barn. Tjenestene har ikke så gode systemer for å innhente bredde da det også i flere tilfeller ikke blir meldt avvik.
Brukerrådet ønsket å høre mer om hvordan man får involvert barna? Helsetilsynet kommenterte at vi ikke kun er opptatt av å oppfylle artikkel 12 i barnekonvensjonen. Det er viktig å få frem hva barna mener, og vi må få de i tale. Forandringsfabrikken bl.a. har en rolle som kan få frem en troverdig tale på vegne av barn. Det samme er involvering av pårørendeorganisasjoner. Helsetilsynet har hatt flere møter med disse organisasjonene.
Hvordan kan vi skape tillit til ordningen? Helsetilsynet kommenterte at medvirkning er mer enn et fint ord, og vi skal bruke barn, pårørende og pårørendeorganisasjoner som blir involvert. I enkeltsaker skal disse alltid være involvert og være en tydelig stemme i sakene våre. I politi, skole, barnevernet og helse skal føle at Helsetilsynet kommer med kloke ord som gir råd som treffer og som bidrar til læring og forbedring. Dette er med på å skape tillit. Ordningen skal også være brysom, som skal vekke oppsikt i andre beslutningsorgan.
Det kom innspill på epost: Noen sentrale stikkord var: Barn opplever en dobbelhet ved at barna føler seg oversett og hjelpen fungerer ikke. De føler maktesløshet til systemet og opplever at systemet er kontraproduktivitet. Unge ønsker bedre kontroll over egen helseinformasjon. Barnets opplevelser må dokumenteres på lik linje som den faglige dokumentasjonen. Barna må få en reell stemme i prosesser som omhandler dem. Til dette kommenterte Helsetilsynet at dette er viktig, og dette er noe vi har med oss i arbeidet vårt. Viktig informasjon for å arbeide for å skape tillitt.

SAK 5: Nordisk tilsynskonferanse

Saksansvarlig: Lisbeth Normann

Normann orienterte om at det jobbes med programmet i nordisk komité. Komiteen ønsker å lage en kort film som orienterer om hvordan vi i Norge har jobbet med brukerrådet i Helsetilsynet. Tanken er at filmen skal vises på denne konferansen. Filmen skal lages på norsk, slik at den kan tekstes. Normann orienterte om at filmen også kan vises andre steder, for eksempel ved Arendalsuka, og Pasientsikkerhetskonferansen. Det er ønskelig med 1-2 representanter som kan være med å planlegge parallellsesjonen, og 1 som kan delta i paneldiskusjon sammen med Sjur.

Innspill fra brukerrådet:

Det er ønskelig med en mulighet til å snakke internt i egne organisasjoner. Det er derfor viktig at Helsetilsynet i ettertid sender ut denne informasjonen til organisasjonene, slik at vi får en reell mulighet til å snakke med organisasjonen vår.
Innspill om at Frambu Media, kompetansesenter for sjeldne diagnoser er dyktige på å lage denne type film. Hvam videregående i Nes kommune har videolinje og har levert veldig bra tidligere. TV Bra ble også foreslått.
Flere representanter stilte seg villig til å delta i panel på scenen, og å bidra på engelsk e.l.
Engelsk kan være en barriere, fint hvis man kan ha mulighet til å kunne snakke norsk. Det kom også innspill om døvetolk, som kan både engelsk og norsk.
Innspill om å dele mellom de nordiske land om ikke bare tilsyn, men også brukermedvirkning og egen sesjon for pårørendemedvirkning.
Ikke nødvendigvis leder og nestleder som skal representere brukerrådet i konferansen. Til dette kommenterte Helsetilsynet at det er naturlig å drøfte hvem som skal være med i dialog med brukerrådet.
Forslag om at innspill sendes ut med frist for innspill fra organisasjonene.

SAK 6: Kvalitetsindikatorer i tilsyn

Saksansvarlig: Tore Berg-Vingen

Helsetilsynet og statsforvalterne har utarbeidet kvalitetsmål som gjelder for alle våre fagområder og for all tilsynsaktivitet. Kvalitetsmålene beskriver grunnleggende føringer og premisser som er viktige for å sikre god kvalitet i utførelsen av tilsynsfaglig arbeid.

For at kvalitetsmål skal være til nytte i ledelse og styring er det utarbeidet fem kvalitetsindikatorer som skal brukes i behandling av tilsynssaker. Disse er:

Begrunnelse for behandlingsmåter: Det er viktig å begrunne valg av behandlingsmåter og forklare konsekvenser for brukerne.
Fare for svikt: Identifisere og kommunisere fare for svikt i saken.
Konsekvenser for brukere: Tydeliggjøre svikt og konsekvenser for brukerne.
Krav til kvalitetsforbedring: Vurdere om hendelsen er i tråd med kravene til kvalitetsforbedring i helsetjenesten.
Involvering av pasienter og brukere: Sikre at pasienter og brukere er involvert i pros

Innspill fra brukerrådet:

Kvalitetsindikatorene kan brukes som grunnlag for å avgjøre om saker skal tas opp i brukerrådet.
Det er behov for bedre systematikk for å vurdere om brukerne opplever forbedringer. Ledelse og brukere må faktisk oppleve at det blir bedre.
Problemstilling ble reist om når det er forskjell på innhold i epikrise og hva bruker mener. Til dette kommenterte Helsetilsynet at dette handler om vårt arbeid med kvalitet. Hvordan skriver tjenesten slik at brukere kjenner seg igjen. Dette handler om kvalitet i notater og kvalitet i tjenesten. Kan endring rettes ved å snakke med pasienter og brukere?
Strever med forskjell på indikatorer i tjenesten og kvalitetsindikatorer i tilsyn. Dette henger allikevel sammen Hva ligger i kriterier for å velge de ulike sporene? Kan Helsedirektoratet være en å gå i dialog med?

Berg-Vingen avsluttet med å orientere om at det er fornuftig at arbeidet med utvikling av kvalitetsindikatorer vil drøftes med brukerrådet i senere møte.

SAK 7: Landsomfattende tilsyn med bruk av medisindispensere hos hjemmeboende eldre

Saksansvarlig: Sverre Christensen Lerum og Erik Granberg

Lerum og Granberg fra Statens helsetilsyn la fram saken, som også er godt belyst i sakspapirene sendt ut på forhånd og powerpoint som ble lagt fram.

Innspill fra brukerrådet:

Flere kommenterte at dokumentasjonsplikten ikke er overholdt er skuffende - er det mangel på kapasitet eller mangel på kunnskap?

Helsetilsynet vurderte til det nok være begge deler – og kan handle om rutiner som ikke spesifiserer godt nok hva og når man skal dokumentere. En del av systemet har fjernpleiesystemer som dokumenterer, og så glemmer man å bruke informasjonen i journalen

Det ble stilt spørsmål om ensomme personer blir sykere av å få medisiner fra en maskin? Istedenfor at det kommer helsepersonell innom. Har dere sett på det? Til dette kommenterte Helsetilsynet at det er en del forskning, men også intervjuer her som gir delte erfaringer. Noen synes det er flott å slippe at det skal komme mennesker innom hele tiden, mens andre opplever det som synd at det ikke kommer helsearbeidere innom. Under tilsynet har begge erfaringene kommet frem og Helsetilsynet viste til et punkt i veiledningen – dette er et tiltak som skal bidra til økt selvstendighet – kanskje kan man bruke ressursene på å bekjempe ensomhet. For noen kan det også skape mindre selvstendighet – må være hjemme for å få ut posen til et gitt tidspunkt – kan man ta den med etc? Brukerrådet stilte spørsmål om hvor mange eldre vil innrømme at de er ensomme i en sånn type intervju? Helsetilsynet kommenterte at det nok er individuelt – hvor bundet man føler seg, om man synes det er slitsomt å få folk hjem. Så langt har ikke tilsynet vist at noen har sagt at de ikke har gitt medisindispenser på grunn av at bruker har sagt at de ønsker at personell skal komme innom.
Brukerrådet kommenterte at dette tilsynet er smalt, og er det mulig å sette dette tilsynet i en større kontekst? Det ble vist til Ukoms rapport fra høsten 2024 om «Bjørg». Til dette kommenterte Helsetilsynet at vi er enige i at det er smalt, men kan også forstås som en indikator for hvordan hjemmetjenesten fungerer. Tilbakemelding er at selv om temaet er smalt, så må de fortsatt innhente mye informasjon for å se hvordan systemet rundt fungerer. Positivt for tjenesten med en påminnelse om at medisindispenser er form for helsehjelp som kommunen har ansvar for, og med det et ansvar for å følge opp hvordan det går i hjemmet. Ved andre og nye teknologier i hjemmet kan dette tilsynet få overføringsverdi til andre tekniske hjelpemidler man tar i bruk i tjenesten. Helsetilsynet takket også for innspillet med å se dette i en større sammenheng. Det ble presisert at dette tilsynet er ikke ment som anti-velferdsteknologi, men det Helsetilsynet kan bidra med er rammene for å ta i bruk velferdsteknologi. Kanskje kan den større sammenhengen bli en egen artikkel eller noe, og i tillegg et tema senere i brukerrådet.
Brukerrådet ga innspill på om hvordan pårørende er involvert? Et spørsmål er om pårørende tas med i egnethetsvurderingen og i gjennomføringen underveis? Helsetilsynet svarte at inntrykket er litt ulikt, men i utgangspunktet så skal man forsøke å involvere pårørende. Hvis de er veldig involvert så er det viktig at man gjør tydelig avtaler om hva som skal være pårørendes rolle. For eksempel kan varsler om uteblitte medisiner gå til pårørende, men da etter avtale. Helsetilsynet viste også til at veilederen er lagt opp til at der pårørende blir sentrale, så må det avtales tydelig med kommunen slik at ikke alt faller sammen dersom f.eks. pårørende er på ferie.
Et aspekt ved fare for ensomhet hos eldre med medisindispensere er at det fra tjenestens side kan bidra med å gi støtte til å komme seg mer ut på andre måter

SAK 8: Brukerinvolvering og brukerinformasjon i landsomfattende tilsyn med grunnleggende behov 2025 og 2026

Saksansvarlig: Hege Kristin Millerud, Ingrid Hoffman Bruserud

Hege Kristin Millerud og Ingrid Bruserud fra Statens helsetilsyn la fram saken, som også er godt belyst i sakspapirene sendt ut på forhånd og powerpoint som ble lagt fram.

I sakspapiret stiller Helsetilsynet to spørsmål:

Hvordan kan hjemmeboende og pårørende involveres i lovlighetstilsynet som statsforvalterne skal gjennomføre i utvalgte kommuner?
Hvordan vi kan få til en bredere innhenting av informasjon fra pasienter og pårørende? Dette kan være en egen aktivitet som pågå i helse tilsynsperioden. Er det mulig å få til en bred informasjonsinnhenting direkte fra hjemmeboende og pårørende? Hva med å hente informasjon mer indirekte ved å bruke andre kanaler, som f.eks. fra eldreråd, ombud mv.?

Innspill fra brukerrådet:

Mange eldre vet ikke om undersøkelser som skal gjøres, de trenger kjennskap til det. For å nå direkte til hjemmeboende og pårørende, kanskje kan man gå indirekte via eldrerådet i kommunen. Og høre med eldrerådet om hvordan man kan sette dette på dagsorden i denne kommunen.
Dette er til kjernen for demensområdet. Skal dette være representativt eller kvalitativt, spørreundersøkelsen? Eldrerådet som formidler og frivillig sektor, slik som Røde kors, kan være formidlere av informasjon om at det skal gjennomføres en undersøkelse. Men i en representativ undersøkelse så vil det være et frafall, og åpent for en kvalitativ undersøkelse som supplerer. Kvalitative intervjuer kan man gjøre, eksempelvis med en tillitsperson til stede.
Diabetes er det mange eldre som har. De med type 1 diabetes har en del hjelpemidler, som insulinpumpe. De møter et problem med at det ikke er kompetanse ute. Når de trenger hjelp, får de problemer – dette gjelder også sykehjem. Ha øynene litt ekstra åpne på diabetes, blir retningslinjer fulgt, og hvordan er kompetansen blant de ansatte hos hjemmetjenesten. Her er det mange dårlige erfaringer.
Ha gjerne direkte spørreundersøkelser til hjemmeboende, og fokusgrupper og intervjuer. Og bruk råd, utvalg og andre organisasjoner. Snakk også med helsepersonell i hjemmetjenesten, mange har god oversikt over eventuelle systemsvikt og om retningslinjer følges. En mulighet er å ha en nettportal, der pårørende og pasienter kan sende inn sine erfaringer. Det koster lite å sette opp, men det trengs noen ressurser for å følge det opp.
Husk å skille mellom brukere og pårørende. Husk at det finnes pårørendeundersøkelse for eldre fra 2023, men generelle undersøkelser fra tidligere. Det har vært en undersøkelse i året siden 2020.
Hvilke kommuner er det som plukkes ut? Helsetilsynet svarer at det er et utvalg som statsforvalterne gjør selv, i hvert sitt embete basert på informasjonen de har og spørreundersøkelsen som Helsetilsynet gjennomfører. Det er et risikobasert utvalg, ikke tilfeldig.
Det er viktig å ha ulike strategier for informasjonsinnhenting. Noen handler om direkte innhenting, som fokusgrupper, indirekte som organisasjoner og ombud, og frivillige og pårørende. Fastleger kan være et godt perspektiv for å forstå noe om tjenester til eldre.
Pensjonistforbundet hadde også sendt inn skriftlig innspill (vedlagt).

SAK 9: Avslutning

Kort info fra sekretariatet.

Nyvalgt leder for sekretariatet Vebjørn Leite Olsen takket for møtet, og tilliten.