Møtereferat 27. november 2025

Referat fra møte i brukerrådet.

13.01.2026

Møtereferat

Dato: 27. november 2025 kl. 0900-1500
Møteleder: Vebjørn Leite Olsen
Referent: Sekretariatet
Vedlegg: Deltakerliste

SAK 1: Velkommen og godkjenning av dagsorden

Brukerrådets leder ønsket velkommen.

SAK 2: Direktøren orienterer

Direktøren informerte om tre temaer. Det første var om hvordan arbeidet med tilsyn måles i Statens helsetilsyn, og det andre var at Helsetilsynets strategiplan skal ut i praktisk arbeid. Sentralt står nytt fagsystem og gode IT løsninger hos oss og hos Statsforvalterne. Helsetilsynet starter diskusjon om organisasjonsutvikling er nødvendig grunnet nye oppgaver, bl.a. NUBA, nye meldeordning mv. Spørsmål om arbeidet med utenlands-saker og forankring internt må også diskuteres i denne sammenheng.

Størsteparten av direktørens innlegg ble viet utenlands-saker som har vært mye omtalt i media. Han orienterte om helsepersonelloven territorielle virkeområde og problemstillinger i den forbindelse. Videre ble det gitt en gjennomgang av IMI-systemet, nordisk samarbeid, «Arjeplogavtalen», og ulike administrative reaksjoner i ulike land.

Direktøren viste også til at en robot er med i arbeidsflyten fra 16. september 2025 som er med å undersøke og sammenholder IMI-varsel og HPR treff.

Vi arbeider med juridiske avklaringer vedørende tredjelands problematikk, frivillig avkall på autorisasjon og særlige reaksjoner, forståelsen av helsepersonelloven § 57. En vurdering er hvordan vi vurderer faglig svikt i utlandet og dets betydning i Norge.

Hva gikk galt hos oss? Dette handler om uåpnede meldinger, dubletter av meldinger i IMI-systemet, dårlige søk og manglende registreringer. Det er et klart lederansvar i Helsetilsynet å følge opp dette arbeidet

Direktøren orienterte også om hvordan vi nå rydder opp. Pasientsikkerhet er det sentrale. Direktøren orienterte kort om interpellasjon i Stortinget 26. november 2025 om saken.

Innspill fra brukerrådet

Meget positivt at Helsetilsynet er åpen om egne feil i sakskomplekset, og det inngir tillit til Helsetilsynet
Hva med kontroll av legers regninger og mulig juks overfor Helfo? Helsetilsynet kommenterte at noe av tilbakebetalingene må finne sin løsning i Helfo. Helsetilsynet kan gå inn som tilsynsmyndighet dersom en lege har konstruert journal og på den måten bruker pasienter som virkemiddel. Der er vi meget strenge i våre vurderinger og åpner tilsynssak. Det vil være en konkret vurdering når vi bruker heletilsynsloven for å åpne tilsyn.
Velferdskriminalitet er et område som har vært noe uklart, og som Helsetilsynet skaffer seg kunnskap om for å være rustet fremover nå. Det ble vist til Sverige og hvordan de arbeider med problemkomplekset. Meget viktig å være i forkant mht. velferdskriminalitet og å sette av ressurser til dette arbeidet. En mulighet er å melde behov overfor Helse- og omsorgsdepartementet

Helsetilsynet har tatt initiativ om dialog overfor NTAES- Nasjonalt tverretatlig analyse- og etterretningssenter. Enheten er et samarbeid mellom politiet, Skatteetaten, NAV og Arbeidstilsynet i arbeidet mot økonomiskkriminalitet. Helsetilsynet trenger kunnskap om hvor stort problemet er og graden av organisert kriminalitet

Velferdskriminalitet må tas på alvor, men det ble påpekt at å bruke for mye tid på pasienter ikke nødvendigvis er velferdskriminalitet. Problemet er ofte for liten tid mellom pasient/bruker og behandler.
Problemstilling rundt falske autorisasjoner hører også med i dette bildet.

SAK 3: Blir kvinnehelse tatt på alvor i klagesaker?

Saksansvarlig: Vebjørn Leite Olsen

Innlegg ved daglig leder Elisabeth Raasholm Larby og kommunikasjonsansvarlig Ane Løvereide i endometrioseforeningen.

Hovedtrekk ved innledningen var at de anslår at ca. 6-10% kvinner i Norge har plager knyttet til endometriose /adenomyose. Foreningen har ca. 3000 medlemmer. Tiden det tar før man får riktig diagnose er på gjennomsnittlig 7 år. Forsinket diagnostikk har høye kostnader for den det gjelder. Man tenker at årsaken til at det tar så lang tid er mangelfull oppdatert kompetanse hos behandlere.

Foreningen ser at når klagesaker behandles hos tilsynsmyndighetene (i hovedsak statsforvalterne) så gjøres de faglige vurderingene i saken av personell som ikke har oppdatert fagkompetanse innen endometriose. De fleste sakene det varsles om er knyttet til manglende tilbud om utredning og at den behandlingen som tilbys ikke er riktig

Foreningen stiller spørsmål til møtet om hvorvidt denne typen varsel tas på alvor hos tilsynsmyndighetene.

Innspill fra brukerrådet:

Helsetilsynet imøtekommer det beskrevne situasjonsbildet, og anerkjenner problemstillingen knyttet til at kunnskapen om endometriose ikke er god nok, og at utredningen har vist seg å være forsinket. Det må stilles tydelige forventinger til fastlegene og deres evne til å gjenkjenne symptomer og dokumentere funn i journal. Det bør også stilles forventinger til på hvilket nivå man skal behandle pasienter med endometriose, et fagområde hvor det er viktig med spisskompetanse.
Det er viktig at faglige retningslinjer følges og at man har en bevissthet knyttet til hvor lenge man ser an utviklingen før en iverksetter tiltak.
Helsedirektoratet må ha oppdaterte, klare og tydelige retningslinjer. Endometrioseforeningen håper at oppdateringer av retningslinjer gir gode føringer, samt at det er klare forventninger til at retningslinjene følges.
Et annet viktig tema er holdningene til denne pasientgruppen når det kommer til smertelindring, kontakt med legevakt, fastlege ol. Sykdommen gjør at pasientene i noen tilfeller utvikler alvorlige psykiske helseutfordringer som følge av symptomtrykket og redusert livskvalitet, noe som hjelpeapparatet må han en bevissthet omkring.
Behov for å ha fokus på at minoritetskvinner er ekstra sårbare i denne typen pasientforløp. Både i forhold til selve sykdomsforløpet, men også i forhold til å få kunnskap omkring hvordan de kan gå frem for å klage til tilsynsmyndighetene.
Pasienter med flere diagnoser med uspesifikke symptomer som er vanskelig å behandle møter ofte på utfordringer i sin kontakt med helsevesenet.

SAK 4: Landsomfattende tilsyn på barnevern: Hvordan kan tilsynet støtte brukerinvolvering på systemnivå i virksomhetene?

Saksansvarlig: Mathilde Valen-Sendstad Kjuul

Det vises til presentasjonen som følger vedlagt referatet.

Diskusjonspunkter var følgende:

Hvordan kan tilsynet bidra til at tjenester som involverer barn og familien i kvalitetsarbeid på systemnivå
Hva oppleves som barrierer for brukerinvolvering på systemnivå
Hvordan kan vi som tilsynsmyndighet støtte opp under meningsfull involvering?

Innspill fra brukerrådet:

Et paradoks at mennesker må ha bachelor for å jobbe i barnevernet, mens mennesker med erfaringskompetanse ikke kan arbeide i barnevernet uten å ha bachelor i barnevernspedagogikk. Et problem at en går glipp av verdifull kompetanse.
Barns rett til å medvirke ivaretas ikke ordentlig i barnevernstjenesten. Brukerrådet viste til at NUBA har samlet noen erfaringer på feltet. Det ble vist til “Mosjø-modellen” som et godt eksempel på medvirkning på flere nivåer.
At barn og unge skal kunne uttrykke seg fritt er spørsmål om tillit og at det gis god informasjon om hva informasjonen skal brukes til og også at informasjonen ikke mister oversikten over hva som skjer med informasjonen. Åpenhet står sentralt.
Å ikke miste oversikt over hvor det blir av informasjonen er en del av at involvering skal føles meningsfylt. Åpenhet for at barnet selv kan ta opp temaer som er viktig for hen, og at det settes av tid. Det ble vist til brukerrepresentant Åsa Stensaphir fra Sverige – som mener spørsmålene må være konkrete for at det skal være lett å forstå. For barn må det tilpasses alder og barn med funksjonsnedsettelser er ekstra sårbare.
Bufdir har veileder om hvordan involvere barn –, og der er det mange gode tips.
Det ble stilt spørsmål om Helsetilsynet bruker ungdomsråd?
Å koble på brukerorganisasjoner er en fin måte å få inn mange erfaringer fra flere. Flere organisasjoner henter inn systematisk inn brukererfaringer.
Har dere kartlagt hvordan kommunene jobber med brukererfaringer i tjenestene?
Det finnes en modell for involvering på tjenestenivå – bruker og leder sammen i samme rom – LØFT-metodikk.
Helsetilsynet takket for mange gode innspill på systemnivå, og det ble vist til at Helsetilsynet kunne bruke noen av eksemplene på nettverkssamlingene som kan presentere gode metoder og gode eksempler for å løfte involvering.
Organisasjonene har også behov for å bli lyttet til, særlig i forhold til minoritetsbarn.

SAK 5: Funn fra statsforvalternes arbeid med stedlige tilsyn overfor personer med utviklingshemming som har vedtak om tvang/ makt.

Saksansvarlig: Ellen Birgitta Johansen, Stine Lerkerød

Det vises til presentasjonen som følger vedlagt referatet.

Diskusjonspunkter var følgende:

Har brukerrådet erfaringer med dagens tilsynsordning (for eksempel om brukermedvirkning eller informasjon om tilsyn), og hvordan har dette fungert?
Hva skal til for at brukermedvirkningen under stedlige tilsyn oppleves som reell og nyttig for brukere og familier?
Hva er brukerrådets råd om hvordan lokal variasjon og ulik praksis kan motvirkes?
Hvilke områder bør prioriteres for stedlige tilsyn og hvor hyppig bør stedlige tilsyn gjennomføres?

Innspill fra brukerrådet:

Brukerrådet spør om det alltid gjøres en vurdering av om et tvangstiltak er nødvendig. Svaret er at det alltid skal foretas en konkret og individuell vurdering av nødvendigheten før tvang blir brukt. Det presiseres at vedtak om tvang ofte behandles av Statsforvalteren først, og at tiltakene som foreslås er nøye utarbeidet av både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Allerede i arbeidet med å vurdere tvang gjøres det flere nødvendighetsvurderinger og det stilles krav til slike vurderinger gjennom gjeldende regelverk.
Det ble uttrykt en bekymring rundt ressurssituasjonen til Statsforvalterne og om dette er årsaken til at det ikke blir gjennomført tilstrekkelig stedlig tilsyn. Dette sett i forhold til at antall vedtak går opp og stedlig tilsyn går ned. Det er enighet om at det må utføres tilsyn oftere og at dette ikke må prioriteres vekk.
Et særtrekk ved kapittel 9-vedtak er at det er relativt få som omfattes, noe som i utgangspunktet gjør oppfølging og tilsyn gjennomførbart. Oppfølgingen utføres av personer med god kjennskap til lovverket og lang erfaring på området.
Det er viktig å formidle til tjenestene hvorfor tilsyn gjennomføres, og hvilken verdi tilsynet har. Manglende kontroll på antall tilsyn er en svakhet, og det er avgjørende at Statsforvalteren har god oversikt over sitt fagområde.
Det er også et mål å sikre harmonisert praksis mellom embetene. Det trengs mer retningslinjer og tydeligere maler og å jobbe med malene slik at praksis blir likere.
For å forebygge tvang, må også tjenesten organisere seg med tanke på å unngå bruk av tvang og makt. Det er ikke alltid så store grep som må til for å forebygge tvangen. Gjennom bl.a. å begrense antall ansatte rundt pasienten og f.eks. i 80-90 % av gangene så gis det dispensasjon fra faglige krav, slik at det ikke alltid er god nok kompetanse i å arbeide med tvang.
Det er viktig å legge til rette for pasienter som ikke har språk. Brukerrådet ser at de ikke blir intervjuet og derfor blir deres tilbakemelding ikke vurdert. Denne gruppen er spesielt sårbare fordi ansatte tolker pasientens meninger.
Brukerrådet påpeker at det er viktig å snakke både med pasienten det gjelder og med pårørende. Tilsynet må tilpasses barnets alder og modenhet, og pasienten må føle seg trygg og bli møtt med respekt. Mange pasienter og pårørende har opplevelsen av at det å klage kan føre til at de blir oppfattet som krevende.
NFU (Norsk Forbund for Utviklingshemmede) var med Helsetilsynet i 2016, og var erfaringskonsulenter i dette tilsynet som man kan lese rapport fra. Det er mulig å involvere NFU i forkant av tilsynene for å få mer erfaringer fra den gruppen kan skal undersøke.
Det ble løftet frem at brukerrepresentanten ofte får henvendelser pga. manglende dokumentasjon i tvangsvedtak.
Når det oppstår svikt, er det ofte pårørende og pasienter som oppdager dette. Det bør derfor være enkelt å melde bekymringer, gjerne også anonymt. Statsforvalteren kan kontaktes og håndterer saker anonymt uten å føre navn, slik at meldinger kan følges opp uten å avdekke identitet.

SAK 6: Tilsynet med enslige mindreårige i asylmottak

Saksansvarlig: Marthe Johanne Grue, Kathrine Haarstad

Det er Statsforvalteren i Østfold, Buskerud, Oslo og Akershus som fører tilsyn med enslige mindreårige i asylmottak. Aktuell gruppe er barn opp til 15 år.

Helsetilsynet får oppdatert informasjon om hvor mange barn dette dreier seg om og hvor mange mottak som driver denne typen tilbud.

Innspill fra brukerrådet:

Barn i asylmottak har ikke klageadgang til Statsforvalteren, og det er bekymringsfullt. Det stilles spørsmålstegn ved om dette kan være med på å svekke barnas tillit til myndighetene.
Det reageres også på at barna selv må ivareta ansvaret for egen fysiske og mentale helse.
Det er fortsatt knyttet bekymringer til at barn forsvinner fra asylmottak uten at de blir aktivt etterlyst. Det har ikke blitt innskjerpede rutiner til tross for at det har vært flere medieoppslag knyttet til problemstillingen.
Det er knyttet usikkerhet til hvilke følger det får for driverne av mottak når det påvises lovbrudd fra tilsynsmyndighetene. Dersom lovbrudd ikke får noen konsekvenser kan dette indikere at vi som samfunn svikter barna.
Det er viktig å jobbe opp mot politisk nivå for å styrke barnas rettigheter. Det er viktig å holde fast ved at barnekonvensjonen også gjelder for disse barna.
Det er viktig å få inkludert organisasjoner som jobber for rettigheter for innvandrere i arbeidet med å ivareta enslige mindreårige asylsøkere. Dette gjelder blant annet å informere barna om deres rettigheter.

SAK 7: Samordnet og tverrsektorielt tilsyn med lovpålagte oppgaver rettet mot barn

Saksansvarlig: Kathrine Haarstad

Det vises til vedlagt presentasjon.

Brukerrådet stilet spørsmål om Helsetilsynet har noen klare retningslinjer for hvordan dere skal sikre involvering og medvirkning, fra barn og unge?

Helsetilsynet kommenterte at NUBA jobber med det, og vi har kunnskap om at Statsforvalterne snakker mye med barn, men vi ønsker å gjøre det litt mer systematisk i «barnets tilsynsreise» - forankret både for individ og på system. Det børe tydeliggjøres for barn Hva er det jeg kan forvente meg?
Viktig med systematikk og at dette blir tydeligere, spesielt når det er tverrsektorielt.

Innspill fra brukerrådet:

Hvordan kan tilsynet hente inn nok og riktig informasjon? Bruk organisasjonene og involver brukerorganisasjonene var et klart råd. Oppfordring om å lage en god undersøkelse og samarbeid med organisasjonene som har mye informasjon.
I barnevernstjenesten mangler det tid til å bygge tillit – en utfordring at det forventes å dele veldig personlige ting med fremmede personer som ikke har tid til å bli kjent med deg. Her ligger en makt ubalanse. Tilsynet må stå på barnets side.
Tverssektorielt? Hva menes? Barnevern og helse? Ja, det er barnevern, helse og sosiale tjenester som vi har. Mulig også å se på oppvekstfeltet. Erfaringsmessig har Helsetilsynet gjort dette ulikt ved ulike saksområder.
Vanskelig å etablere en standard for brukerinvolvering fra barn da dette må tilpasses til område og tilsynstematikk. Sentralt er at det skal gjøres en vurdering og lages et opplegg for hvordan vi skal innhente brukerinvolvering i hvert av tilsynene.
En del av barna tar kontakt utenom tilsynene, og de samtalene telles ikke. Enkelte barn vil heller ikke snakke med statsforvalteren.
Tverrsektorielt – vi må vurdere hvordan det skal gjøres. Det er krevende å organisere tverrsektorielle tilsyn, men har noen erfaringer.
Når vi skal ta et helhetlig perspektiv til barnet inkluderer det skole, fritid? Da må disse tjenestene utveksle mye informasjon. Går det smertefritt?
Viktig å se på krysningspunktene mellom tjenestene. Tjenestene beskriver sine egne løp, og veldig lite om krysningspunktene.
Hva med å utarbeide en mal for «best practice».
Hvorfor samtaler hvor barna tar kontakt i ettertid, hvorfor blir ikke det registrert?
Er det slik at det registreres hvor mange som bor på institusjon, hvor mange som fikk tilbud om samtale, og hvor mange de snakker med. Flere Statsforvaltere som melder tilbake at de får kontakt fra barna imellom, så de har ofte mer informasjon om barna og tjenestene.
Bufetat skal ha en arbeidsgruppe for risikovurderinger i institusjoner. en mulighet er å gi tilbakemeldinger utenom tilsynene også.

SAK 8: Ekspertutvalget om organisering og styring av statlig barnevern

Saksansvarlig: Erik Stene

Fagdirektør Erik Stene presenterte arbeidet som leder av utvalget og ikke som representant for Helsetilsynet. Han redegjorde for bakgrunnen og for hvordan utvalget jobbet frem rapporten. Stene var tydelig på at barna (ca. 1 000 er til enhver tid på institusjoner) var viet stor plass i rapporten, og mange er snakket med og utvalget har hatt samtaler med over 40 organisasjoner og institusjoner. Noen organisasjoner har vært med hele veien under arbeidet. Det har også vært faste møter med Bufdir. Vi viser til vedlagte presentasjon.

Innspill fra brukerrådet:

Hvordan ble utvalgets konklusjoner tatt imot fra myndighetene? Til dette kommenterte Stene at det var en unison støtte til problembeskrivelsen. Stene er spent på oppfølgingen.
Hva skjer med rapporten? Stene redegjorde for at NOU èn skal til Stortinget. Mens ekspertutvalgets rapport ikke må fremlegges Stortinget. Det blir en høringsrunde med frist 31. januar 2026. Stene oppfordret brukerorganisasjonene til å melde inn høringsinnspill.til rapporten.
Ønsker at dette kommer opp igjen i brukerrådet.