Møtereferat 26. februar 2026

Møtereferat

Dato: 26.02.2026 kl:0900 - 15:00
Møteleder: Vebjørn Leite Olsen
Referent: Sekretariatet
Vedlegg: Deltakerliste [ikke publisert her]

SAK 1: Velkommen og godkjenning av dagsorden

Saksansvarlig: Vebjørn Leite Olsen  

SAK 2: Direktøren informerer

Saksansvarlig: Sjur Lehmann

Fra strategi til styrefart 

Mål nå er å bevege organisasjonen. Direktøren viste til følgende punkter som sentrale mål for Helsetilsynet. 

1. Sammenhengende tilsynsmyndighet
2. Kunnskapsbasert og kunnskapsgenerert
3. Effektivitet og endringsvilje

Helsetilsynet og Statsforvalterne skal være en sammenhengende kjede, og tenke likt om de sentrale utfordringene.

Videre fremhevet direktøren at det vi gjør skal ha effekt. Helsetilsynet arbeider med å utvikle nytt dataverktøy slik at vi har statistikk som er kunnskapsbasert og ikke bygd på antagelser. 

Videre fremhevet direktøren at vi må ha klart for oss hva samfunnet forventer av tilsynsmyndigheten. Organisasjoner i sin alminnelighet skal gjøre jobben og skal omorganiseres om det ikke samfunnsoppdraget forstås og etterleves.  I dag er det en rivende utviklingsprosess i Helsetilsynet.  

Helsetilsynet arbeider med en organisasjonsprosess/utvikling som skal sikre strukturer som understøtter samfunnsoppdraget. Videre arbeides det med nye arbeidsprosesser. Det ble minnet om at Helsetilsynet har faglig, men ikke organisatorisk styring av statsforvalterne. Å utvikle verktøy er svært sentralt. Utvikling av data verktøy henger sammen med arbeidsprosesser knyttet til ny meldeordning. Direktøren viste også til at det er behov for annen kompetanse enn hva som tradisjonelt er vanlig i forvaltningen, som ingeniører og samfunnsvitere som har kunnskap om bl.a kvalitative metoder. Kunstig intelligens skal tas ytterligere i bruk, og må læres i organisasjonen.  

Avslutningsvis orienterte direktøren om at Helsetilsynet flytter i 2027, og orienterte om ny meldeordning fra 1. juli 2026. Her ligger det detaljert informasjon om ny meldeordning på Helsetilsynet.no.  

Innspill fra brukerrådet 

• Det kom innspill på at brukerrådet ønsker f. eks å få gi innspill på Helsetilsynets oppdrag i tildelingsbrev fra departementet og vist til at Helsedirektoratets brukerråd har fått det i sine sakspapirer. 
• Ønske om at det informeres i brukerrådet omkring hvordan ny meldeordning fungerer.
• Det ble stilt spørsmål om hvordan pasienter og brukere vil merke vår omorganisering, og brukerrådet ønsker å få vite hvordan de kan bidra inn og ønsker konkrete spørsmål fra Helsetilsynet til brukerrådet om omorganisering og ny meldeordning.
• Brukerrådet minnet om at organisasjonene i brukerrådet har stor kontaktflate og kan bidra til å spre informasjon utover i sitt apparat. De ønsker på den måten å bidra til Helsetilsynets mål nås.

SAK 3: Arendalsuka

Saksansvarlig: Bente Smedbråthen

Helsetilsynet ønsker ved sin deltakelse å være en del av samfunnsdebatten.  Vår stemme er viktig ut ifra den kunnskapen vi har tilegnet oss via vår tilsynsaktivitet. 

Det er ønskelig at Brukerrådet er involvert i arbeidet, og det er av den grunn ønskelig med to representanter fra brukerrådet inn i Helsetilsynet sin arbeidsgruppe knyttet til Arendalsuka. 

Helsetilsynet vil jobbe fram forslag til tema, og ut ifra hvilket fokus vi skal ha vil relevante organisasjoner bli bedt om å stille med representanter.

De brukerorganisasjonene som skal delta på Arendalsuka oppfordres til å sende inn en oversikt over sine fokusområder til Helsetilsynet, slik at vi kan samkjøre for å unngå at vi presenterer de samme områdene. 

Helsetilsynet ønsker å få landet tema før påske.

Innspill til overordnede tema fra brukerrådet: 

• Tilbud til pasienter som blir utskrevet fra behandling, og som har behov for videre oppfølging/ rehabilitering.
• Betydningen av brukerstemmen inn i tilsyn.  Belyse betydningen av hva pasient/bruker/pårørende kan bidra med i forbedringsarbeidet etter tilsyn. Dette er belyst i ny meldeordning, og er svært relevant.
• Det er viktig å ha fokus på pasienter / brukere og pårørende med minoritetsbakgrunn, at deres mulighet til å bidra avhenger av at man sikrer at informasjon kan bli forstått.
• Gjelder både ved akutt sykdom og ved kroniske lidelser.
• Utfordringer knyttet til at ansvaret for flere og flere oppgaver/tjenester blir overført til pårørende.
• Hvordan følges virksomhetene opp i etterkant av tilsyn mht. hvorvidt de gjør endringene/forbedringer som er blitt skissert?
• Fokus på barn som pårørende: For å redusere systemsvikt i oppfølging av barn som pårørende er det særlig behov for tydeligere krav til systematikk, klarere ansvarslinjer og mer systematisk bruk av erfaringskunnskap fra barn og unge.
• Sammenhengende tjenester
• Samhandlingsverktøy (som for eksempel individuell plan) blir ikke optimalt utnyttet
• Hvilke tiltak må til for å oppnå bedre koordinering av tjenestene for brukere/pasienter med sammensatte behov?
• Vedtak om å flytte rusbehandling av barn fra barnevernsinstitusjoner til spesialisthelsetjenesten kan gi et oppstykket tilbud.
• Evner statsforvalterne å fylle sin rolle som tilsynsmyndighet overfor kommunene?

Systemsvikt i oppfølging av barn som pårørende handler i stor grad om manglende strukturer, uklart ansvar og variasjon i risikoforståelse, snarere enn mangel på kunnskap. Tiltak bør derfor rette seg mot økt systematikk, tydelig ansvarliggjøring og bedre integrering av erfaringskunnskap

SAK 4: Orientering om henvendelse fra norsk forening for kjønnsinkongruens til brukerrådet 

Saksansvarlig: Vebjørn Leite Olsen

Saksansvarlig innleder saken ved å vise til en henvendelse fra Norsk forening for kjønnsinkongruens. 

Hvordan jobber Helsetilsynet for å sørge for at pasienter ikke utsettes for konverteringsterapi? 

Helsetilsynet fremhever at det burde vært gitt et formelt svar tidligere, og at svaret burde vært tydeligere. Det ble gjennomført et møte i september 2025, men i etterkant vurderes det som utilstrekkelig og uten nødvendig grad av klarhet.

Det presiseres at Helsetilsynet er et selvstendig tilsynsorgan. Det må være en god og grundig vurdering for å gå inn i Statsforvalterens arbeid i konkrete saker. Helsetilsynet har sett på mange områder, blant annet tjenester til eldre, men har ikke på samme måte gått tungt inn i et tilsynstema basert på enkeltbasis som overordnet organ. Det understrekes at Helsetilsynet og Statsforvalteren ikke styres av Helse og omsorgsdepartementet (HOD) når det gjelder hvilke områder de skal gå inn i. Tilsyn prioriteres heller ikke basert på brukerorganisasjoners interesser alene. Det finnes mange temaer som anerkjennes som viktige, men Helsetilsynet velger ikke ut enkelttemaer for nasjonal gjennomgang (LOT) uten at det baserer seg på en total vurdering av risiko for pasienter og faglig overordnet vurdering. Helsetilsynet har ikke sett det som hensiktsmessig å se på dette temaet på nasjonalt nivå. Temaet omtales også som i stor grad politisk, mer enn et tilsynstema.

Statsforvalteren fører tilsyn med tjenester når det kommer varsler eller bekymringer. Dersom man er bekymret for uforsvarlige tjenester, ligger vurderingen av tilsynsmessig oppfølging hos Statsforvalteren. Helsetilsynet får god informasjon fra brukerorganisasjoner, og konkrete temaer kan veie tungt. I slike tilfeller kan Helsetilsynet be Statsforvalteren ta saken videre. 

Det presiseres at konverteringsterapi er forbudt etter norsk lov. Ved bekymring for at det utføres konverteringsterapi, er Statsforvalteren riktig instans og kan gå inn i dette. 

Innspill fra brukerrådet 

• Brukerrådet fremholder at dette er et viktig tema, og reiser spørsmålet om hva som regnes som konverteringsterapi. Ved å lese saken kan man få inntrykk av at det å få en 12-åring til å bekrefte sitt kjønn blir forstått som konverteringsterapi. Det fremheves at det er viktig at en 12-åring bekrefter sitt biologiske kjønn.
• Brukerrådet spør hva rutinen er, og om rutiner nå er endret slik at Helsetilsynet i større grad kan svare på brukerhenvendelsen. Direktøren viser til at det var et møte i september. Det uttrykkes at man skulle ha tatt fatt i saken i november, da man mottok mer skriftlig informasjon. Helsetilsynet ba om mer informasjon skriftlig. I perioden etter møtet var de to ved Helsetilsynet med relevant kompetanse på feltet satt til å arbeide med utenlandssaker, og det fremheves som viktig at dette kommer frem. 
• Brukerrådet uttrykker bekymring for at årsaken til manglende/treg respons kan være at saken avspores av egne holdninger. Brukerrådet understreker at det er viktig at brukerorganisasjoner får et svar, uavhengig av interne prosesser og annet arbeid. Når det gjelder pasient- og rettighetsklager, opplyses det at Helsetilsynet har hatt dialog om slike saker med Statsforvalteren. Det er formidlet at Statsforvalteren prioriterer saker som gjelder kjønnsinkongruens.
• Det pekes også på at normene for pasientbehandling varierer, og at det kan være uenighet om hva som er det beste behandlingstilbudet for pasienter med kjønnsinkongruens. Det sies at dette fremstår mer diffust. I saker må det derfor foreligge tydelige beskrivelser av hva som påstås å være konverteringsterapi.

SAK 5: Kommunekommisjonens første delutredning NOU: 2026  

Saksansvarlig: Heidi Merete Rudi 

Saken flyttes til den 25.3.26 grunnet fravær.

Referat fra digitalt Teams-møte.

Heidi Merete Rudi gjennomgikk bakgrunnen for utredning og viktige punkter i delutredningen. Hun redegjorde også for dissenser i utvalget. Se vedlagte foil fra presentasjonen (ikke publisert her).

Innspill ifra brukerrådet: 

• Brukerrådet skal ikke avgi egen uttalelse, men Helsetilsynet vil avgi høringsuttalelse
• Det bli vist til KS konferanse som viste hvordan ordførere i kommunene vurderer temaet. Dilemma når Stortinget vedtar nye regler og det ble skissert en bekymring for de alvorligste syke i kommunene. Mange trenger my mer enn “noen å gå tur” med. CRPD er bra, men det er motstridende hensyn. Rudi viste til at når det gjelder barn med spekterlidelser må kommunene ta større ansvar.
• Hvor mye tillit har vi til lokalt styre når det ikke er lovpålagt? Politikerne er ikke flinke nok til å ta vare på de sårbare, og det ble eksemplifisert med at å prioritere fine rådhus, kan bety at sårbare barn og eldre taper om ressursene.
• Det ble stilt spørsmål om hvorfor ikke brukerorganisasjonene er med i denne kommisjonen? Rudi stilte spørsmål om hva er legitimt med statlig styring. Hva kan overlates til kommunen, og hvilke områder skal beskyttes av statlig styring? Rudi opplyste at det finnes en referansegruppe hvor pårørende og andre er representert, men ikke i kommisjonen. Rudi opplyste at det er bare å ta kontakt dersom brukerrådet ønsker å komme med ytterligere innspill til henne. Å bli opplyst fra bruker -og pårørende organisasjoner er viktig! Brukerrådet åpnet for at noen trolig tar kontakt.

SAK 6: Kunnskapsbasert oppfølging av alvorlige hendelser i helse- og omsorgstjenesten 

Saksansvarlig: Ida Mentzoni  

Saken legges frem med vedlagt presentasjon (PP) og fremvisning. 

Det bes om tilbakemelding på hvordan piloteringen ble opplevd av representantene fra Brukerrådet som deltok og hvilke tanker Brukerrådet har om prosjektet. 

Innspill fra Brukerrådet 

• Brukerrådets deltakere som var med på piloteringen, beskriver at piloteringen involverte ulike mennesker og perspektiver på hva som forstås som helsetjenesten. En av oppgavene var å beskrive “Helse Norge” ved å bygge en modell sammen med lege (legomodell). Dette opplevdes å bidra til lavere terskel for dialog. Det visuelle gjorde det tydeligere hva man mener om helsetjenesten, og hvor i modellen utfordringene oppleves å ligge. Tilbakemeldingen fra flere er at piloteringen var veldig bra, og at man ser frem til samlingen i april.
• Brukerrådet uttrykker videre at dette fremstår som et spennende og viktig arbeid. Det vurderes som positivt at Brukerrådet har vært involvert. Samtidig fremheves betydningen av å avklare hvem som skal involveres videre, og hvordan. Det pekes på at det er begrenset kunnskap om hvordan pårørende kan involveres generelt. Det foreslås at forskere kan bidra med mer kunnskap om hva som skal til for at pårørende i større grad blir involvert.
• For å styrke læring etter alvorlige hendelser bør oppfølgingen i større grad inkludere kontekst og systemforhold, integrere barne- og pårørendeperspektivet, sikre nasjonalt kunnskapsgrunnlag og tydeliggjøre hvordan erfaringer fra berørte brukes i forbedringsarbeid. ( kom som skriftlig innspill i etterkant av møtet)

SAK 7 NUBA - Statusoppdatering  

Saksansvarlig: Mathias Lia Nordmoen, Heidi Elisabeth Svendsen

Det ble innledet med en beskrivelse av ordningens mandat, gjennomgang av hvem som er ansatt i teamet og status for arbeidet så lang. De avventer en mulig lovendring i mars. 

I sakene som NUBA behandler kan det være mange parter med svært ulike behov: 

• Barn
• Foreldre
• Ansatte

NUBA har etablert et system for å sikre medvirkning hvor de blant annet har involvert sentrale brukerorganisasjoner for barn/ unge i utarbeidelsen av sine retningslinjer for brukermedvirkning 

Innspill fra brukerrådet: 

• Brukerrådet påpeker at det er viktig å sikre innspill fra barn med funksjonsnedsettelser inn i det videre arbeide. NUBA opplyser at ulike interesseorganisasjoner kontaktes direkte ut ifra hvilken gruppe som er omfattet av de enkelte sakene.
• NUBA har tatt utgangspunkt i et system for medvirkning som er utarbeidet i Irland, og Brukerrådet ønsker å presisere at det er viktig at man forholder seg til nasjonale føringer for medvirkning.
• Innspill på at det er viktig å ha fokus på søskens som pårørende og venner/nettverk – ikke bare de som er definert som nærmeste pårørende.
• Det er avgjørende at det fremstår tydelig for berørte barn, familier og samarbeidende tjenester at NUBA er en uavhengig undersøkelsesenhet med læring og forbedring som formål, og ikke en tilsynsmyndighet. Det bør også tydeliggjøres hvordan NUBA skiller seg fra øvrige funksjoner i Helsetilsynet, både i kommunikasjon og i praksis. Det er videre viktig å sikre at NUBA har reell autonomi i valg av tematikk og hvilke typer svikt som undersøkes, for å ivareta legitimitet og faglig integritet. 
• For å lykkes med mandatet er det særlig viktig å sikre tydelig uavhengighet, sterke og forutsigbare medvirkningsstrukturer og aktivt arbeid for representativitet. Dette vil styrke både legitimitet, kvalitet og læringsutbytte i NUBAs arbeid. (kom som skriftlig innspill i etterkant av møtet)

NUBA har ikke sanksjonsmyndighet overfor virksomheter eller enkeltpersoner. 

SAK 8 Renhold på sykehus - Fare for pasientsikkerhet?

Saksansvarlig: Vebjørn Leite Olsen

Saksansvarlig legger frem saken og viser til en TV2-sak som belyste dårlig renhold på sykehus. Det uttrykkes bekymring, særlig knyttet til pasienter med nedsatt immunforsvar.

Brukerrådet informeres om at det pågår en tilsynssak om renhold av medisinsk utstyr i en privat helseinstitusjon. Det nevnes også forhold som ventilasjon, herunder krav om undertrykk og lufting ved kirurgiske inngrep.

Det presiseres at renhold og avsug i forbindelse med cellegift er noe annet enn for eksempel støv og “hybelkaniner” på pasientrom.

Det fremheves fra Helsetilsynet at det finnes strenge faglige standarder, blant annet knyttet til: ren og uren sone, hvor man kan lage mat og drikke, hygienestandarder som smittevask og vask av utsyr, krav til sterilisering av utstyr, luftsystem og aircondition.  Statsforvalteren i det aktuelle området omtales som primær kontaktinstans i disse sakene. Flere andre tilsynsmyndigheter kan være relevante avhengig av forholdene, herunder Arbeidstilsynet og Mattilsynet dersom problemstillingen gjelder mathåndtering. 

Innspill fra Brukerrådet 

• Brukerrådet viser til at mange pårørende klager på renhold og at det oppleves som en tilleggsbelastning for pårørende å melde ifra. Det fremheves at dårlig renhold på sykehus kan skape en dårlig relasjon mellom pårørende og tjenesten, og at pårørende kan være redde for å bli oppfattet som “vanskelige”. Det påpekes at det ikke bør være pårørendes oppgave å klage.
• Det løftes frem at renhold ikke bare er en utfordring i sykehus, men også i kommunale helse- og omsorgstjenester. Samtidig pekes det på at sykehus stiller større krav til hygiene ved mer invasive prosedyrer og økt smitterisiko. Brukerrådet fremhever også sykehjem som et område der det ofte oppleves dårlig renhold.
• Det er viktig å tydeliggjøre hvilke typer utfordringer med renhold som skaper størst pasientsikkerhetsrisiko, og skille mellom ordinært renhold og krav knyttet til prosedyrer, smittevern og tekniske forhold (for eksempel ventilasjon).
• Det tydeliggjøres at Statsforvalteren i aktuelt område er primær kontaktinstans for oppfølging ved bekymring om uforsvarlige forhold.
• Det tas med videre at problemstillingen også gjelder kommunale tjenester og sykehjem, ikke bare sykehus.
• Pårørende kan vegre seg for å klage av frykt for negative konsekvenser i relasjonen til tjenesten.

SAK 9 Info fra sekretariatet 

Neste møte blir 21 mai.2026.

Til neste møte vil vi gjerne at organisasjonene reflekterer over hva deres organisasjon kan bringe inn i brukerrådet sitt arbeid ut ifra mandatet. 

Rådet var fornøyd med fasilitetene og avviklingen av møtet.